25 февраля 2010 г. председатель Формулярного комитета РАМН академик Воробьев Андрей и руководитель профессиональной службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН профессор Воробьев Павел разместили на сайте Общества по фармако-экономическим исследованиям открытое письмо о проблемах лечения редких заболеваний в России. Авторы выразили надежду на то, что «вопрос о редких болезнях и редко применяемых лекарствах найдет отражение в новых законах».
К указанным заболеваниям отнесены генетические расстройства обмена веществ, которые лечатся только дорогостоящими препаратами.
В России число граждан, особенно детей, имеющих данные заболевания, растет. Из-за отсутствия необходимых лекарственных средств от этих болезней скончались: осенью 2009 г. в возрасте 5 лет Гришкевич Вероника из Мурманской области; в феврале 2010 г. в возрасте 22 лет Барсукова Катя из Красноярского края, и 13 лет Козякова Катя из Курской области, и такие случае не единичные.
Печально, что законодатель продолжает принимать правовые акты, создающие и поддерживающие условия, в которых единственный выход для заболевших граждан – смерть.
С принятием Правительством Российской Федерации постановления от 4 октября 2010 г. № 782 «О Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год», которое по содержанию повторяет точь-в-точь текст предыдущего постановления от 2 октября 2009 г., ситуация к лучшему не меняется[78].
Реальность такова, что действующая система права в России не способна поддерживать положительные социально-биологические потребности граждан, благодаря которым человек исполняет свое предназначение в течение жизнедеятельности.
Вследствие чего система российского права подталкивает человека жить по-другому, противно общечеловеческим ценностям, и находиться в состоянии, в котором не может пребывать из-за порождающих самим правом условий для конфликтов и противоречий.
Об этом свидетельствуют наблюдения о постепенном погружении общества в состояние не разрешенного конфликта, что так же было характерно для Руси из-за раздирающих внутренних конфликтов перед принятием Христианства.
Несмотря на установленные правом в России возможности по защите своих прав, причем законодатель настаивает это делать путем всевозможных обращений с жалобами, за помощью в любые органы, организации и учреждения, фактически принадлежащее человеку право реализуется не в полной мере и полноценно. По указанной причине заметен рост защиты прав собственными методами вплоть до совершения действий