Бессмертная жизнь Генриетты Лакс (Склут) - страница 136

Статья Роджерса привлекла внимание нескольких других журналистов, которые связались с семьей Лакс. В течение трех месяцев после публикации материала Роджерса статьи о Генриетте — «одной из ключевых фигур в борьбе против рака» — опубликовали журналы Jet, Ebony и Smithsonian, а также различные газеты.

Тем временем Виктор МакКьюсик и Сьюзан Сю только что опубликовали в журнале Science результаты своих исследований: в таблице примерно на полстраницы под заголовками «Муж», «Ребенок 1», «Ребенок 2», «Г. Лакс» и «HeLa». МакКьюсик, Сю и несколько соавторов представили карту сорока трех различных генетических маркеров, присутствующих в ДНК Дэя и двух детей Лаксов. С помощью этой информации они создали карту ДНК Генриетты, которую ученые планировали использовать для идентификации клеток HeLa в культурах клеток.

Сегодня ни один ученый даже помыслить не может о том, чтобы опубликовать чье-то имя с любой его генетической информацией, ибо известно, как много данных можно получить на основании ДНК, в том числе информацию о риске развития определенных заболеваний. Публикация личной медицинской информации такого рода может нарушить Закон об обеспечении доступности и подотчетности в медицинском страховании (HIPAA) от 1996 года, что влечет за собой выплату до 250 тысяч долларов штрафа и до десяти лет тюрьмы. Также в результате этого может быть нарушен Закон о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией, созданный с целью защитить людей от потери их медицинской страховки или рабочего места из-за генетической дискриминации. Однако в то время еще не существовало подобного федерального контроля.

Адвокат мог бы рассказать Лаксам, что они могут подать в суд за нарушение тайны частной жизни или за отсутствие информированного согласия. Но Лаксы не обратились к адвокату — они даже не знали, что кто-то исследует их ДНК, не говоря уже о публикации данных такого исследования. Дебора по-прежнему ожидала известий о результатах того, что она считала анализом крови на рак, а Сонни и Лоуренс, как и прежде, пытались выяснить, как получить деньги с больницы Хопкинса. Они не знали, что на другом конце страны белый мужчина по имени Джон Мур собирался начать аналогичную борьбу. Однако он, в отличие от семьи Лакс, знал, кто и как использовал его клетки и сколько денег на этом нажил. А еще у него были средства на то, чтобы нанять юриста.

В 1976 году — в год, когда Майк Роджерс опубликовал свою статью в Rolling Stone, а семья Лакс узнала, что люди покупают и продают клетки Генриетты — Джон Мур работал по двенадцать часов в сутки, семь дней в неделю инспектором нефтепровода на Аляске. Он думал, что его убивает его работа. У него кровоточили десны, вздулся живот, а все тело покрылось кровоподтеками. Выяснилось, что в тридцать один год он болен волосатоклеточным лейкозом — редким и смертельным онкологическим заболеванием, которое заполнило его селезенку злокачественными кровяными клетками так, что она раздулась, как перекачанная шина.