Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, — боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием — «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:
— Сделайте что-нибудь, чтобы это прекратить!
Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов — таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.
Этот впечатляющий перечень лекарств доставляет нам много хлопот. Мы часто обновляем рецепты, так как дозы увеличиваются соответственно учащающимся срывам. Нас начинают узнавать аптекари. Но однажды я забежала в другую аптеку в нашем же районе. Я подаю рецепт, а сама рассматриваю косметику на прилавке. Аптекарша его читает, поднимает на меня удивленные глаза, снова смотрит на рецепт. В конце концов, она спрашивает:
— Прошу прощения, для кого все эти лекарства?
— Для моей дочери.
— А сколько лет вашей дочери?
— Два года.
— Два года? Я думаю, что я вам не могу помочь. Мы не отпускаем эти препараты для таких маленьких детей.
Я не ожидала отказа. Я пытаюсь объяснить:
— Я понимаю, что это редкий случай. Но моя дочь тяжело больна. У нее…
И вот досада! Я не могу вспомнить название этой проклятой болезни. Я напрягаюсь, стараюсь вспомнить, описать ее. Безрезультатно. Аптекарша смотрит на меня все более скептически. Она поворачивается к коллегам, которые тоже подозрительно на меня смотрят. Я продолжаю безуспешно искать слово, злясь, что память меня подводит в такой важный момент. Не сводя с меня глаз, они зовут администратора. Когда он читает рецепт, с моих уст, наконец, срываются нужные слова:
— Метахроматическая лейкодистрофия! — кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: — У моей дочери метахроматическая лейко-дистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…
Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.
— Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.
Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:
— Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.