По этим причинам пересадку необходимо сделать как можно быстрее. Время торопит. Задача сродни математической. Пересадка дает самый больший эффект в период с двенадцатого по восемнадцатый месяц после самого вмешательства. А ведь у детей, больных метахроматической лейкодистрофией, первые симптомы проявляются в возрасте от одного года до двух. Мы должны набрать скорость болезни и опередить ее. Мы вступаем в невероятную гонку со временем.
Нельзя терять ни дня. Пересадка не делается одним щелчком пальцев. Перед тем как делать операцию, нужно убить с помощью химиотерапии костный мозг оперируемого. На это уходит в среднем одна неделя. Столько времени необходимо для уничтожения всех больных клеток. Вот процесс, предшествующий операции. Но еще до этого необходимо пройти неизбежный этап: найти подходящий Азилис костный мозг.
Поиски занимают время, которое для нашей доченьки бесценно. Медики сразу же отбрасывают идею пересадки собственно костного мозга. Они отдают предпочтение пуповинной крови, содержащей такие же клетки, что и костный мозг. В нашей ситуации она имеет несколько преимуществ: взятая во время рождения ребенка, она замораживается, а ее показатели вносятся в банк данных, значит, можно легко найти подходящую и быстро получить в свое распоряжение.
Врачи готовы начать поиски. Они ждут только одного — нашего согласия.
— Пересадка — это всегда риск и возможные непредвиденные последствия.
Мы это знаем, но врач предусмотрительно нам об этом напоминает. Мы должны принять решение, обладая всей информацией.
О возможности этой операции мы, конечно, задумывались еще во время моей беременности. Мы уже взвесили все «за» и «против». Мы были готовы рискнуть. Легко представить себе некую абстрактную ситуацию. Но совсем другое дело, когда она конкретизируется. Азилис уже есть. На самом деле существует. И как теперь поступить?
Некоторые пациенты во время пересадки умирают. Может быть, кое-кто думает, что если ничего не предпринимать, то это ничего не изменит и Азилис все равно умрет через несколько недолгих лет. Однако эти два случая очень разные. С одной стороны, с этой минуты мы будем очень дорожить каждым проведенным с ней днем. А с другой — если пересадка не будет успешной и Азилис умрет, мы будем всю жизнь винить себя за такой выбор и чувствовать себя прямыми виновниками ее смерти. Это нелегкий выбор: действовать или оставить все как есть. Быть виновным или ответственным.
Другой врач нам напоминает, что большая часть пациентов, переживших пересадку, не могут иметь детей. Это уточнение нам кажется нелепым, но мы принимаем его всерьез. На самом деле, если не сделать пересадку, Азилис в любом случае не сможет стать матерью, так как она не доживет до соответствующего возраста. Но нужно как следует обдумать эту ситуацию; если мы попытаемся ее вылечить, то фактически вмешаемся в процесс болезни. И мы не знаем, какие изменения вызовет это вмешательство. Если Азилис выздоровеет, мы будем рады нашему выбору. Если она умрет, мы будем горько сожалеть о принятом нами решении.