Основа нашего общения — здравомыслие, уважение, соучастие и откровенность. Среди нас нет места притворщикам; мы говорили прямо, не боясь шокировать или быть непонятыми. В своем кругу мы осмеливаемся смеяться, шутить, плакать. Никто не будет смущенно прятать глаза, задавать неуместные вопросы. Здесь сочувствие имеет изначальный смысл, а солидарность весьма ощутима. Все вместе мы образуем одну большую семью. Семью, где есть раненые, перенесшие ампутацию, но сплоченную и крепкую. Прекрасную семью.
ЕАБЛ не ограничивается ролью связующего звена между родителями. Помимо моральной поддержки, она оказывает материальную помощь. Течение такой болезни, как лейкодистрофия, связано с решением множества административных вопросов, зачастую сложных, требующих много времени и сил. ЕАБЛ помогает и в этих случаях. Наемный персонал или добровольцы знают административные уловки; они умеют составлять заявления, заполнять бланки, перенаправлять документы в нужные инстанции. Ассоциация учитывает и то, что семьи могут иметь финансовые проблемы. Таким она не просто помогает в решении бытовых вопросов, она ставит перед собой задачу качественно улучшить их быт. Например, предоставив одной семье возможность отправиться в отпуск со своей маленькой больной дочерью. В их последний совместный отпуск.
Десять минут девятого. Они приехали даже немного раньше. Это хорошо, так как у нас уже не хватает терпения. Мы были готовы еще на рассвете. Все слишком напряжены и взволнованы предстоящим событием: мы едем в отпуск.
Открываю дверь и вижу знакомые лица — эти санитары уже несколько раз возили Таис и Азилис в больницу. Я узнаю шофера, приезжавшего за Таис, когда у нее был приступ. И это меня успокаивает. Я убеждена, что они самым лучшим образом позаботятся о моей принцессе.
Перед ними стоит сложная задача: нужно переместить Таис в машину «скорой помощи». Надо постараться как можно меньше ее шевелить, поскольку каждое движение для нее мучительно. Санитары это предусмотрели. Они вооружились специальным надувным матрасом, который, если его надуть не полностью, идеально обволакивает тело Таис и не дает ему перекатываться. Лоик с волнением наблюдает за манипуляциями санитаров и нервно повторяет:
— Потихоньку! Будьте с ней осторожны! Потихоньку!
Таис съеживается и корчится, но расслабляется, как только ее кладут на матрас. Санитары контролируют каждый свой шаг и медленно идут к машине. С той же осторожностью они перекладывают Таис на специальные носилки. Кажется, самое сложное сделано. Мы можем ехать.
Я сажусь рядом с шофером, а санитар устраивается рядом с Таис, подключает приборы и следит за их показаниями. Лоик едет впереди с Гаспаром и Азилис в набитой доверху машине. Мне хочется, чтобы это путешествие поскорее закончилось, как и этот день. Сзади Таис жалобно стонет. Широко раскрыв глаза, она водит ими во все стороны. Она встревожена тем, что оказалась в незнакомой обстановке. Словно учтивый кавалер, санитар сжимает ей руку и нежно гладит ее по волосам. Он даже напевает ей колыбельную. В конце концов, Таис засыпает.