Родители с нетерпением ждут нас на пороге. Ватага ребятишек поджидает нас, зорко всматриваясь в конец дороги; заметив «скорую помощь», они бегут к дому, выкрикивая во все горло:
— Вот они! Вот они! Они приехали!
«Скорая» заезжает в тенистую аллею. Сквозь листву проглядывает дом. И я плачу от волнения, от облегчения, от радости.
Родители переделали для Таис одну из комнат первого этажа. Чудесная светлая комната, тихая, хотя и центральная. Здесь Таис не будет ощущать себя отстраненной от суматошной жизни семьи. Здесь уже установлено все медицинское оборудование, причем в том же порядке, что и в Париже: чтобы Таис лучше ориентировалась. Слева от кровати — кислородный аппарат, справа — устройство для подачи питания, рядом — маленький столик для медикаментов. Не упущена ни одна деталь. Мы устраиваем Таис с большой осторожностью. На этот раз она даже не морщится. Она чуть приоткрывает один глаз и тотчас же засыпает. Да уж, день был насыщен эмоциями! На цыпочках все выходят из комнаты. Я закрываю дверь и выдыхаю. Уф! Получилось! Она здесь, мы здесь — на целый месяц.
Распаковать чемоданы можно и потом. Не прошло и получаса с момента нашего приезда, как в дверь стучатся две медсестры, нагруженные лекарствами и оборудованием. Они представляются, приветливо улыбаясь: Шанталь и Одиль. Они пришли познакомиться со своей новой маленькой пациенткой, за которой будут ухаживать во время нашего здесь пребывания.
— Все практически как в БНД в Париже, — отмечает Шанталь.
Они обе входят в состав бригады паллиативной помощи. Я должна быть довольна тем, что они приехали, но я ощущаю спазм в горле, когда они ставят в углу комнаты свое снаряжение и обе подходят к Таис.
Паллиативная помощь… Меня в дрожь бросает от этого слова. Оно звучит так же печально, как лебединая песня. Потому что в нем слышится крик отчаяния, приближение смерти. Я знаю, что Таис умрет, но мне больно это осознавать; я неохотно смиряюсь с тем, что бригада по паллиативной помощи будет ухаживать за ней. Медсестры не раз сталкивались с настороженным отношением родителей. Поэтому они объясняют нам свои действия не торопясь, стараясь не ранить нас. В каждой фразе они используют слова «удовольствие», «комфорт», «наслаждение», «хорошее самочувствие». И ни разу не произнося слово «пациент». Для них больной — это, прежде всего, человек. «Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни…» Это действительно суть паллиативного ухода, не так ли? Эта фраза стала для меня лейтмотивом. Ну что ж, вперед!
Шанталь как-то сказала, что есть разница между их приемами и теми, что используются БНД. Чтобы облегчить жизнь Таис, они с Одиль ходят не только по тем тропинкам, которые протоптала классическая медицина. В их арсенале множество жестов, приемов массажа, хитростей, и все это благодаря их большому опыту. Они используют мази, эфирные масла, чтобы облегчить страдания своей маленькой пациентки. Цель у них одна — уменьшить количество приемов лекарств и максимально упростить лечение. Ведь хороший результат дает тот уход, который прост в реализации. Однако они без колебаний прибегают к серьезным мерам в тяжелых случаях. Так было, например, в середине августа, когда невропатические боли Таис превысили очередной порог. С разрешения врача медсестры сразу же устанавливают помпу с морфием, что команда БНД отказывалась делать. Из опасения, что это может стать системой. Или из-за того, что это слишком большая ответственность для нас. Шанталь и Одиль по своему опыту знают, что в таком состоянии единственным способом облегчить страдания Таис является непрерывная подача морфия. Они понимают, что нам можно доверить управление этим аппаратом, так как у нас с ними одна цель.