Для родителей детей с особыми потребностями эта роль особенно непроста, потому что «уроков» часто нужно дать значительно больше и «программа» весьма особенная. И речь идет не только о том, что иногда намного больше времени нужно для прививания навыков самообслуживания или письма. Есть еще столько непростых тем: «как реагировать, когда над тобой смеются или не хотят с тобой дружить?», «как жить, если ты никогда не научишься ходить?», «брак/сексуальность» и многие-многие другие. Надо помочь ребенку и в развитии социальных отношений, в образовании и выборе профессии, в выработке моральных, духовных ценностей, мировоззренческих концепций. Некоторые из этих задач довольно сложные, и никто не готовил родителей быть «преподавателями этого предмета». Часто проблема еще и в том, что нет компетентных специалистов, которые готовы помочь по тому или иному вопросу. Поэтому родителям так важно понять, что им необходимо дополнительное образование: книги, фильмы, интернет-ресурсы, семинары и т. п. Родители должны стать образованными, мудрыми, компетентными…
Понимая это, мы, например, создали в нашем центре «Джерело» модель «родительских школ» – семинаров на разные темы, которые проводят специалисты. Время от времени мы проводим даже «тематические конференции» для родителей. Не менее важны семинары «Родители для родителей», где есть возможность встретиться родителям детей с особыми потребностями, обогатиться взаимным опытом.
Обучая ребенка, помогая ему развиваться, важно не забывать, что ожидания родителей должны быть реальными и что развитие ребенка в одной сфере не должно вредить развитию в других. Иногда, чтобы «компенсировать» физические ограничения, родители слишком «давят» на успеваемость ребенка.
Как призналась когда-то одна мама: «Я ей говорю, что уж если у тебя ноги кривые, то ты должна брать головой». Таким образом, давление ожиданий отличной успеваемости дочери стало таким, что у девочки вообще развилось отвращение к учебе, страх перед оценкой, который в конце концов вылился в отказ ходить в школу.
Иногда родители хотят ускорить развитие ребенка и не осознавая или отрицая его ограничения, опять же подавляют его своими требованиями.
Вспоминаю другую маму, которая убеждала всю команду наших специалистов в том, что ее ребенок сможет ходить, если будет стараться и много заниматься. В то время как мы пытались убедить маму, что такая нагрузка для ребенка вредна, она устраивала своей шестилетней дочери, у которой был парез ног, ежечасные тренировки ходьбы, дополнительно нагружая ее гантелями. У девочки не было времени играть, гулять, общаться с ровесниками, так как вся ее жизнь была похожа на жизнь спортсмена перед олимпийскими соревнованиями: беспрерывные тренировки и реабилитация – все, чтобы исполнить «золотую мечту» мамы, впрочем, нереальную в силу заболевания ребенка. Конечно, это отрицательно сказалось на психологическом и социальном развитии девочки, – она была глубоко несчастна.