1. Убивающий «Бог». Положение детей со СМА
Дмитрий Муратов, главред «Новой Газеты», в своем недавнем интервью поднял очень важный вопрос: государство должно помогать смертельно больным детям. Он остановился на проблеме редкого генетического заболевания: спинальная мышечная атрофия (СМА), наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга. Что приводит к достаточно быстрому ослаблению мышц и в результате к их атрофии (известный случай Стивена Хокинга). Человек перестает двигаться.
Таких детей в России около тысячи, им необходимы инъекции, которые стоят больших денег, порядка 45 млн рублей для первого года лечения. Это лекарство называется Spinraza, в августе 2019 года его зарегистрировали в России. Второе лекарство называется Zolgensma, оно производится швейцарской фирмой Novartis и стоит 2.1 млн долларов, но оно не требует терапии на протяжении всей жизни.
Во времена Хокинга таких препаратов не знали, и он был обречен. Сегодня медицина нашла способ поправить этот генетический сбой, но Минздрав РФ и наша ригидная система оказались большей проблемой, чем генетика. Как объяснила директор департамента лекарственного обеспечения Ольга Константинова, весь бюджет Министерства на закупки лекарств — 56 млрд рублей, а денег на лечение больных со СМА нужно 37 млрд. Короче, либо они, либо все остальные.
Novartis выбрасывает сто бесплатных препаратов для стран, где он еще не получил права гражданства, но только в одной Европе пациентов со СМА около 1.5 тысяч. Какие шансы его получить у российских детей? Примерно те же, как выиграть квартиру на передаче «Поле чудес».