БКЯ невозможно диагностировать ни одним тестом или анализом. ЭЭГ – это возможное доказательство, на основании которого нельзя ставить точный диагноз. Единственный способ точно сказать, страдал ли пациент этим заболеванием, – осмотр мозга при вскрытии. Патологоанатомы легко определяют характерный признак заболевания: губчатый, «дырявый» мозг.
Когда Аминофф – сейчас он невролог и директор Клиники болезни Паркинсона и расстройств движения Калифорнийского университета в Сан-Франциско – прочитал о Джоуи, он задал себе вопрос, не был ли гормон роста, который давали Джоуи, чем-либо заражен. Он сказал, что нужно проверить доноров, т. е. найти трупы, чьи гипофизы взяли для извлечения гормона роста, и проверить, не было ли у них болезни мозга. Старшие врачи не обратили внимания и на этот совет. От его слов отмахнулись как от наивного предположения слишком энергичного, неопытного новичка.
Через шесть месяцев после того полета в Мэн Джоуи умер, так и не дожив до 21-го дня рождения. Вскрытие показало, что его мозг действительно был губчатый и «дырявый». Очевидно, он умер от болезни Крейтцфельдта – Якоба. Через несколько лет БКЯ Джоуи – и сотен других детей – связали с загрязненным гормоном роста.
История гормона роста – это пример того, как в медицинском открытии все может пойти и правильно, и неправильно. Мы видим в ней изобретательность ученых, гордыню врачей и отчаянную целеустремленность родителей. Самым большим страхом было, что терапия не сработает и не поможет детям вырасти. Трагическая реальность загрязнения проявилась лишь через много лет.
Вначале все работали вместе. Родители 1960-х годов были детьми в 1940-х годах, когда появились антибиотики, которые превозносили как возможность навсегда избавиться от инфекционных болезней. Они были подростками в 1950-х годах, когда люди вставали в очереди на прививку от полиомиелита, которая, как уверяли врачи, навсегда сотрет это заболевание с лица земли. Они были не такими скептиками, как мы сейчас, и не боялись скрытых токсинов. Они верили в медицинскую науку. Они верили в добро, которое она несла.
А еще они были активистами. Они устраивали демонстрации против войн, за гражданские права, против сегрегации. У них был настрой «мы сможем это сделать»: они требовали лекарств, доступ к которым, как им казалось, был их неотъемлемым правом. Они были обеспокоены, но оптимистичны; отчаянны, но организованы. Тот самый оптимизм, который заставил Барбару Балабан собирать гипофизы, сделал ее слепой к потенциальным побочным эффектам.
ИСТОРИЯ ЭНДОКРИНОЛОГИИ – ЭТО ИЗОБРЕТАТЕЛЬНОСТЬ УЧЕНЫХ, ГОРДЫНЯ ВРАЧЕЙ И ОТЧАЯННАЯ ЦЕЛЕУСТРЕМЛЕННОСТЬ РОДИТЕЛЕЙ ОДНОВРЕМЕННО.