Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше) (Эпштейн) - страница 85

СЕЙЧАС СУЩЕСТВУЕТ НЕСКОЛЬКО СЕТЕВЫХ И ОЧНЫХ ГРУПП ПОДДЕРЖКИ, ТАК ЧТО ДЕТИ И ИХ РОДИТЕЛИ УЖЕ НЕ ЧУВСТВУЮТ СЕБЯ ОДИНОКИМИ.

Одной из тех, кто написал Чейз, стала доктор Арлен Барац. «Я очень хотела поговорить с кем-нибудь еще, кто живет с такой проблемой, – сказала она. Барац знала об истории интерсексуальности еще тогда, когда о ней очень немногие говорили вслух. – У меня разрывалось сердце, когда взрослые женщины рассказывали о том, что происходило в 1950–1960-х годах. Им приходилось жить в обстановке секретности и изоляции. Слушая их истории, я твердо решила: история моей дочери будет другой».

В 1990 году у ее шестилетней дочери Кэти диагностировали синдром нечувствительности к андрогенам. Во время рутинной операции по удалению грыжи врачи обнаружили яичко. Доктор Барац отлично понимала, что означает этот диагноз и чего теперь ждать. Она знала, что у ее ребенка набор хромосом XY, характерный для мальчика, но из-за отсутствия реакции на тестостерон внешне ребенок выглядит как девочка. Но ни яичников, ни матки у нее нет.

У детей с нечувствительностью к андрогенам нет менструаций, потому что у них нет матки, но у них может вырастать грудь, потому что для этого эстрогена в организме достаточно. Кэти, впрочем, в подростковом возрасте пришлось принимать эстроген в таблетках, чтобы укрепить кости во время полового созревания. «Мои эмоции похожи на эмоции многих других: я горюю из-за того, что мой ребенок бесплоден, – сказала доктор Барац. – Но потом я поняла, что единственное, чего она не сможет сделать, – родить собственного ребенка. Я растила ее с пониманием, что это, возможно, нормально».

Кэти дала интервью журналу Marie Clare и выступила вместе с матерью в передаче Опры Уинфри, а еще она рассказала, что хочет стать активисткой для таких же людей, как она сама. Она окончила медицинское училище с дипломом магистра по биоэтике. Сейчас она работает психиатром. Еще она замужем и воспитывает ребенка благодаря донору яйцеклетки и суррогатной матери.

В отличие от 1950-х годов, сейчас врачи сразу же начинают открыто общаться с пациентами[29]. Никто не удивился, когда в 2013 году швейцарские и немецкие ученые подтвердили то, что и без того знали большинство пациентов: когда врачи говорят родителям, что не обязательно сразу же принимать решение об операции, они с большей вероятностью отложат операцию или откажутся от нее, чем родители, которым говорят, что ситуация неотложная[30]. Кроме того, благодаря отчасти Шерил Чейз и другим подобным активистам сейчас существует несколько сетевых и личных групп поддержки, так что дети и их родители уже не чувствуют себя такими изолированными. (Чейз была не первой, кто создал группу поддержки, но до нее они существовали в основном тайно.)