Если вы заглянете в мир пациентов с ВЖУ в какой-то из их групп на Facebook, вроде LVAD Warriors или LVAD Friends, то вы поймете, что эти сообщества дают им то, что не могут дать ни врачи, ни медсестры, ни друзья, ни родные.
Будучи в этих группах лишь молчаливым наблюдателем, я вижу яркую картину мира тех людей, жизнь которых отмечена как героическими всплесками радости, так и падениями в бездну отчаяния. У каждого члена сообщества есть ощущение, что он как будто обхитрил смерть, что он жив лишь благодаря технологии, доступной далеко не всем в мире и ставшей возможной лишь несколько лет назад. ВЖУ позволили им жениться, завести детей, дожить до выпуска детей и внуков из вузов и т. д. Наряжаясь к какому-нибудь празднику или вечеринке, они выкладывают в группу свое фото, чтобы показать остальным, что их жизнь еще продолжается.
Но за все это назначена цена, которая кому-то покажется неподъемной. Жизнь с ВЖУ требует постоянного, беспрерывного ухода за аппаратом. Нужно смириться с выходящим из тела кабелем, с необходимостью закрывать его от окружающей среды, бесконечно заряжать батарейку, проверять, нормально ли работает насос, и прочее. В одиночку никто со своим ВЖУ не справится, и заручиться перед его установкой мощной общественной поддержкой просто необходимое условие.
Потребность такого пациента в почти ежеминутной помощи и поддержке может тяжким бременем лечь на плечи родственников, многие из которых, по моим наблюдениям, были вынуждены сменить место жительства или работы, а иногда и уволиться, чтобы быть в состоянии выполнять эту труднейшую задачу. Когда в семье появляется человек с ВЖУ, становятся явными все ее внутренние проблемы и противоречия. Очень многие пациенты выкладывают истории о болезненных разводах, случившихся на фоне всех связанных с ВЖУ трудностей.
Жить с ВЖУ порой все равно что быть заложником собственного организма. «Иногда я просыпаюсь по утрам, вспоминаю, какая у меня жизнь, и на какое-то мгновение просто не могу поверить, что это все правда, – написала одна женщина. – Такая жизнь не для слабых… но каждый день оставаться бойцом трудно». Другая женщина рассказала, как однажды зашла со своим ВЖУ в бар провинциального отеля, и все замолчали. «Когда мы вышли, я сказала мужу, что эти фермеры, возможно, подумали, что у меня пояс смертницы или какое-то специальное оружие, – написала она. – Если бы они спросили, я бы сказала, что прилетела из будущего».
Некоторые в одном предложении выражали противоборствующие чувства глубокой признательности и тоски: «С ВЖУ я почувствовал себя наполовину роботом… Смешно!.. Я бы не пожелал такой судьбы и злейшему врагу… но я рад, что у меня была эта возможность… но я справлюсь, я боец, мое оружие – ВЖУ». Когда один особенно подавленный пациент попросил группу быть честными и признать, что все они ненавидят свои ВЖУ, другой ответил ему: «Не воюй с ним. Надери ему задницу и сделай своей сучкой».