Моя жизнь в его лапах. Удивительная история Теда – самой заботливой собаки в мире (Хиллинг) - страница 5

Я родилась с кожей, не приспособленной для жизни в этом мире. Врачи сразу заподозрили неладное – акушерка взяла меня за ручку, и кожа сошла, как перчатка. Вскоре стало ясно, что моя кожа рвется от любого касания. Когда меня брали на руки, пытались накормить или одеть, на моем теле появлялись болезненные раны, которые к тому же быстро инфицировались. Медсестра пыталась повернуть меня в колыбельке, и от ее прикосновений с меня сходила кожа. Это пугало ее до смерти. У меня до сих пор сохранился шрам на боку, повторяющий форму ладони, хотя мне уже за двадцать. Очень скоро мне поставили диагноз – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ).

ДБЭ – очень редкое и тяжелое заболевание. Дефектный ген, отвечающий за коллаген VII, не позволяет коже правильно скрепляться с мышцами, поэтому она легко рвется и повреждается. Это происходит и с внутренними слизистыми оболочками. Многие дети с таким заболеванием умирают в младенчестве. Моим родителям сказали, что я проживу не дольше нескольких дней. Меня окрестили, когда мне было три дня.

Чтобы защитить мою кожу, меня уложили в выстеленную ватой колыбельку – таких детей, как я, иногда называют «ватными детьми». Я до сих пор ненавижу ощущение прикосновения ваты – до зубного скрипа.

ДБЭ – заболевание наследственное, но нам этого никто не объяснил. Мама была убеждена, что я подцепила эту болезнь от акушерки, сын которой, по странному совпадению, страдал от той же болезни. Я росла, считая себя заразной. Когда рядом со мной оказывался младенец, я старалась держаться от него подальше. Люди не понимали, почему я веду себя именно так, и считали меня смешной и странной. Мои старшие сестры родились с нормальной кожей, но у младшего брата, который появился на свет, когда мне было уже шестнадцать, тоже проявилось это заболевание. До сих пор помню день, когда он родился: я была уверена, что он заразился от меня, и терзалась чувством вины.

В детстве я перебиралась из одной больницы в другую. Поскольку ДБЭ – заболевание редкое, меня постоянно демонстрировали на медицинских конференциях как уникальный экспонат. Я это просто ненавидела. Когда мне было около шести лет, меня заставили подняться на сцену перед собравшимися врачами. Доктор, который рассказывал о моей болезни, решил продемонстрировать, как легко повреждается моя кожа. Он начал тереть большой палец моей руки, пока не появилась язва. С тех пор я стала бояться врачей.

Единственным исключением был наш семейный врач, лечивший меня с пяти до семнадцати лет. У него были два эрдельтерьера, которые сидели по обе стороны его стола, как статуэтки. Мне позволяли их гладить – до сих пор помню ощущение мягкой шерсти.