Особое детство. Шаг навстречу переменам (Дименштейн, Волкова) - страница 113

А думаю я, что место для чуда Господня есть всегда, в самой безнадежной ситуации, в этом нет никаких сомнений. Да ведь и в жизни этой девочки, о которой идет речь, чудо уже присутствовало. Вот что писала о ней мама: «Родилась с весом 1310 грамм. Состояние было очень тяжелым, 15 дней она пробыла в реанимации роддома на искусственной вентиляции легких. Перенесла отек легких, мозга, пиелонефрит, двухстороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг, левосторонний гемипарез. К моменту выписки из больницы для недоношенных детей список диагнозов шел уже за десяток». И после долгого описания поистине героической борьбы семьи и специалистов за здоровье малышки, мама торжествующе восклицает: «Девочка не ходила – ходит! Не сидела – сидит! Не говорила – говорит! Не видела – видит!» Ну так что же плохого в надежде матери на то, что Бог, спасший ее дочь от стольких опасностей, может и вовсе избавить девочку от последствий перенесенных ею бед и болезней?

Дело в том, что к чуду ведь готовиться не надо, радость семья всегда сумеет принять, – нужно быть готовым принять испытание. И вот это является для многих колоссальной проблемой.


Я видела многих родителей, не принимающих саму мысль о болезни ребенка, боящихся «додумать» до конца ситуацию. Не пережив этого горя, я не смею никого критиковать, но только вижу, что оборачивается этот уход от реальности для них самих и для ребенка плохо. Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад). Сейчас мальчику 16 лет, живет в четырех стенах, горько думать о его нереализованных возможностях.

Ситуация с этим парнишкой была еще относительно благоприятной, это физически крепкий ребенок, вот только от попыток родных спрятать голову в песок пострадала его адаптация к жизни в окружающем мире, способность к общению, обучению, самообслуживанию. Но есть случаи с перспективой очень тяжелой, когда действительно чудо является единственной альтернативой самому страшному. И я видела случаи, когда родители начинают жить иллюзорной жизнью, лишая ребенка искренних отношений понимания и сопереживания, подменяя это легковесным отталкиванием всех тяжелых мыслей.


В талантливой книге Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама» рассказывается о мальчике, больном лейкемией, пациенте онкологической клиники. Оскар догадывается о том, что жить ему осталось очень мало. Больничные условия, уровень квалификации и душевности персонала можно оценить очень высоко, но ребенок тем не менее чувствует себя брошенным и одиноким из-за того, что все ему «оптимистично лгут» – и врачи, и родители. Это вызывает у мальчика острое отторжение родителей, он избегает их, не хочет видеть, и единственным взрослым человеком, к которому он горячо привязывается, становится больничная сиделка. Она прямо говорит Оскару, что в его распоряжении всего месяц, и помогает ему прожить это невероятно краткое и бесконечно долгое время. Не педагог, не врач, не психолог, а простая и мудрая женщина подарила безнадежно больному ребенку драгоценную возможность доверять взрослому и делить все мысли, переживания, страхи, желания и надежды с сочувствующим, все понимающим, а главное – честным другом.