И в-третьих, самое главное – это возможность учиться. Я верю в необходимость специального педагогического воздействия, так как вижу, как это важно для моего ребенка и какой от этого эффект. Если занятия удачны – вижу, как появляется осмысленность в глазах и действиях, как она сосредотачивается, как меняется, перестает уходить в себя, становится веселой и контактной, как появляется интерес к миру и к людям. Я вижу, как появляются новые умения, если занятия удаются, и как они теряются, когда случается большой перерыв в занятиях, например в каникулы. В общем, я вижу, что обучение – один из самых действенных инструментов лечения Жени и совершенно необходимый компонент ее жизни. Без этого ее жизнь превратится в растительное существование, потеряет осмысленность и движение. И по большому счету даже неважно, чему она сможет научиться, а чему нет, важно, что сам процесс учения помогает внести в Женину жизнь такое трудноуловимое качество, как человеческое достоинство. Если бы видели те, кто доказывает мне, что мой ребенок необучаем, с какой важной физиономией Женя тащит свой портфель с «учебными предметами» и как рвется в кабинет к логопеду и дефектологу. Ей нравится учиться!
Этого-то никак не хотят понять психиатры и чиновники системы образования. Они не верят ни мне, ни Жене. Отказ в праве ребенка с тяжелыми нарушениями на обучение – ежедневная практика наших государственных органов образования. На мой взгляд, это бесчеловечная дискриминация. Мы с Женей уже много раз предпринимали попытки устроить ее хоть в какое-нибудь дошкольное, а потом и в школьное учреждение. И всегда мы получали только отказы, зачастую в самой оскорбительной форме. И еще всегда – этот пресловутый совет «сдать» девочку в интернат. Уже и Конституция наша гласит недвусмысленно: «Все дети имеют право на обучение в той или иной форме», а толку никакого.
От бесконечных бесплодных контактов с образовательными и медицинскими чиновниками у меня развилось стойкое убеждение, что государство наше ни правовым, ни социальным не является, поскольку даже на Конституцию всем наплевать. В общем, позиция государства – просто преступная. Помощи, той, которая нам действительно нужна, фактически нет. ИПР, выданная нам недавно, гласит: Женя не нуждается ни в какой педагогической помощи и ни в каких реабилитационных мероприятиях, кроме ортопедической обуви и медикаментозного лечения. И это после полутора часов дискуссий с комиссией и моих доводов, что Женя может, хочет и должна учиться!
Какой мне видится идеальная педагогическая помощь ребенку с тяжелыми нарушениями развития? Комплексная, сосредоточенная в одном месте, желательно поближе к дому. Скоординированная команда специалистов. Ребенок должен иметь не один-два часа в неделю в одном месте, один-два – в другом, а ходить в одно учреждение типа детского сада, а затем и школы (несколько часов подряд несколько раз в неделю), а не ездить по всей Москве и не набирать в разных местах час логопеда – там, час дефектолога – здесь, час игротерапевта – еще где-то. Плохо это. В результате такой езды родитель как Бог на душу положит сам вынужден составлять из кусочков-уроков «мозаику» целостного педагогического процесса.