Особое детство. Шаг навстречу переменам (Дименштейн, Волкова) - страница 7

Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я

сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением «особых» детей в нашем российском обществе. И тут любое «лыко в строку», любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей «скорлупки». И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей «особых» детей, должен вылезти из семейной «норки», сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: «Услышьте нас!»

Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.

Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.