– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?
– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!
– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?
– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?
– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?
И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.
Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.
Почему это потребовалось? Да потому, что просто невозможно выдержать маме это хождение по судебным мукам, бесконечные переносы слушания дела без особых объяснений, пренебрежительное отношение судей и даже секретарей судов к робким, безмолвным просителям, толпящимся «у парадных подъездов».
Впрочем, справедливость требует отметить, что есть среди родителей и настоящие бойцы с несправедливостью, грамотные, эрудированные, активные. Некоторые из них, при наличии у них времени – вечная проблема родителей наших детей – сами могли бы стать прекрасными социальными адвокатами, глубоко знающими проблемы «изнутри»! Это и Олеся Бондаренко, и Ирина Долотова, и Светлана Бейлезон, и Айшат Гамзаева, и Наташа Кондратьева, и Олег Изюменко, – да вообще у наших родителей огромный творческий потенциал, вот только подставило бы им государство свое могучее плечо, чтобы освободить их хоть немножко от тяжкой ноши их проблем!