В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и вместе обсуждали другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т.д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.
В течение года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям. При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.
Я спрашивала у родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале они сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость; кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т.д.; был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т.д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это становится самым главным и самым ценным ощущением для родителей.