Я спросил Алана, почему на каждого из 30 тысяч американцев, больных кистозным фиброзом, НИЗ выделяет около 3000 долларов на исследования, а на пациентов с синдромом Дауна – менее сотни, но его ответ показался мне довольно невразумительным.
«Число больных считается справедливой мерой, используемой в таких случаях», – ответил Гатмачер. И отметил, что исследования некоторых редких заболеваний финансируются из расчета на душу населения еще хуже, чем синдром Дауна. По его словам, в свое время огромную роль в увеличении финансирования соответствующих исследований сыграли защитники интересов больных СПИДом, аутизмом и раком молочной железы. А в случае с синдромом Дауна мы, возможно, как он выразился, имеем дело с имиджевой проблемой. «Судя по всему, отчасти данная ситуация объясняется тем, что синдром Дауна слишком долго у всех на слуху», – заявил он.
Тут я указал, что уже ушедший от нас дядя Гатмачера, в честь которого его самого назвали Аланом, был президентом Американской федерации по планированию семьи и вице-президентом организации, в те времена известной как Американское общество евгеники; что сам мой собеседник в основном занимается проблемами генетики; и что NICHD давно расходует значительную часть своего бюджета на исследования средств контрацепции. И спросил, нет ли конфликта интересов – хотя бы на первый взгляд, если не фактически, – между миссией раннего обнаружения синдрома Дауна (и прерывания неудачной беременности по решению родителей) и финансированием исследований, нацеленных на развитие детей, уже родившихся с этим генетическим заболеванием?
«С моей точки зрения, вполне справедливый вопрос, – ответил доктор Гатмачер. – Я думаю, что в потенциале конфликт интересов тут действительно имеет место, но на практике его нет. Вопросами и процессами деторождения и исследованиями в области синдрома Дауна занимаются совершенно разные люди».
Позже в тот же день я встретился с членом Палаты представителей Кэти Макморрис Роджерс, которая после рождения в апреле 2007 года сына Коула с этим генетическим заболеванием основала в Конгрессе группу поддержки больных синдромом Дауна. Остальные трое конгрессменов, вошедших в ее закрытую группу, также имеют членов семьи с данной болезнью. Однако, по словам Кэти, на сегодняшний день группе практически ничего не удалось добиться. Даже законопроект о выделении 5 миллионов долларов на обеспечение гарантий, что медицинский персонал, информирующий потенциальных родителей о диагнозе синдрома Дауна, будет предоставлять точные и новейшие сведения об этом генетическом заболевании, законодатели отвергли, прежде чем его смог одобрить и подписать президент Джордж Буш.