В понедельник 7 июня 1971 года, выступая перед Американским советом помощи иммигрантам из Италии, Кеннеди призвал внести изменения в иммиграционное законодательство и среди прочего «упростить въезд умственно отсталых детей, члены семей которых получили официальное разрешение на иммиграцию»{179}. Но и по сей день законодательство США по-прежнему запрещает въезд таким детям – закон позволяет это только в том случае, если один из родителей испытывает в своей стране очень серьезные лишения.
Впоследствии Пушел стал директором первой учебной программы по уходу за людьми с синдромом Дауна, реализуемой в Бостонской детской больнице при Гарвардском университете, а в 1975 году возглавил Центр развития ребенка Род-Айлендской больницы.
«На моем веку, со времени рождения Криса, положение людей с синдромом Дауна очень заметно улучшилось. Когда родился мой сын, а это случилось 25 июля 1965 года, мне говорили: “Отдайте его в специализированное учреждение, ребенок никогда не сможет ничего делать самостоятельно. Он будет как растение, он окажется угрозой для общества”, – и всякую такую чушь. Подобное советовали мне даже друзья-врачи. Мы с женой отказались. Мы решили, что это наш сын и мы будем о нем заботиться. И знаете, решение оказалось самым лучшим из всех, которые мы когда-либо принимали, потому что наш мальчик дал нам очень-очень много».
Долгосрочная несправедливость с финансированием исследований в области методов лечения синдрома Дауна позволяет предположить, что у нас в этом плане практически ничего не меняется. Косте, по крайней мере, очень повезло в том, что он обосновался в Денвере, неподалеку от дома Мишель Сай Уиттен. Ее отец Джон Сай – весьма богатый человек, основатель кабельной сети Starz. Когда дочь Мишель София родилась с генетическим заболеванием, Мишель создала Глобальный фонд синдрома Дауна и сыграла центральную роль в основании нового Института Линды Крник по синдрому Дауна при Медицинской школе Колорадского университета.
Однажды вечером, сидя в шикарном баре-ресторане в модном денверском районе Черри-Крик и потягивая из высокого бокала итальянское вино, Уиттен рассказывала мне, как ей удалось уговорить известного композитора Куинси Джонса стать «международным официальным представителем» ее группы. Случилось это на недавно прошедшем благотворительном балу, где было собрано 10 миллионов долларов. Слушая ее, я подумал, что если и есть человек, могущий от имени больных синдромом Дауна надрать кому-то зад или заклеймить преступников, не желающих финансировать столь нужные исследования, то это, несомненно, Мишель Сай Уиттен. Однако стоило мне произнести гипотетический вопрос о том, стала бы она давать своей Софии препарат, способный «вылечить» ее дочь, как моя собеседница тут же отреагировала довольно резко.