«Слово “вылечить” здесь не подходит, оно несет совершенно неправильный смысл, – сказала она. – Что оно вообще означает? Твой ребенок – это твой ребенок, и все. Я думаю, что сама идея, что вы собираетесь изменить своего ребенка, изначально претит любому нормальному родителю. Для меня София – моя дочь, она просто потрясающая, у нее чудесное чувство юмора. Просто так уж вышло, она родилась с синдромом Дауна».
Тут стоит упомянуть, что в 2009 году в Канаде был проведен опрос: у родителей детей с синдромом Дауна спрашивали то же, что я – у Уиттен{180}. Это невероятно, но 27 процентов респондентов уверенно заявили, что ни за что не дали бы своему чаду пилюлю, которая «вылечит» его, а еще 32 процента ответили, что не уверены, стали бы они это делать.
По словам многих родителей, столь неоднозначное отношение к лечению базируется на опасениях, что, увеличив интеллект своих детей, они могут в корне изменить их индивидуальность.
«Никто не будет протестовать против приема инсулина для лечения диабета, – говорит Майкл Беруби, автор книги Life As We Know It (“Жизнь, какой мы ее знаем”), опубликованной в 1996 году, через пять лет после того, как его второй сын Джейми родился с генетическим заболеванием{181}. – Но синдром Дауна – не диабет, не оспа и не холера. Тут все неопределеннее, разнообразнее и намного сложнее. Я бы крепко подумал, прежде чем менять какие-либо характеристики Джейми. Он просто невероятный». Далее Беруби, директор Института искусств и гуманитарных наук Пенсильванского университета, добавляет: «Но я вовсе не доктринер. Если речь идет о лечении, которое поможет человеку нормально функционировать в обществе, жить и работать, кто может выступать против этого?»
В пятницу 20 июля 2012 года Косте предстояло впервые публично объявить о результатах своего исследования. В тот день по коридорам Marriott Wardman Park Hotel в Вашингтоне ходили сотни людей с синдромом Дауна и членов их семей; они направлялись на сороковую ежегодную конференцию Национального конгресса по проблемам синдрома Дауна, крупнейшего собрания такого рода.
Когда я шел к залу, где Коста и другие исследователи и врачи должны были рассказывать об итогах своей работы, меня удивил один молодой человек, который, проходя мимо, дружелюбно сказал: «Привет, как дела?» Взглянув на его улыбающееся лицо, я увидел, что у него синдром Дауна.
«Хорошо, – ответил я. – А у вас?»
«И у меня хорошо», – улыбнулся он и пошел дальше.
На трибуне уже стояла Джейми Эдгин, психолог из Аризонского университета в Тусоне. «Многие из нас хорошо знают о том, какого прогресса мы достигли в лечении синдрома Дауна за последние пять-десять лет, – услышал я. – И это просто замечательно».