Государыня так долго ожидала и так горячо молила Бога даровать ей сына, известие о болезни наследника поразило ее, словно гром средь ясного неба. С той поры для императрицы началась беспросветная жизнь, уготованная всем матерям, чьи дети поражены этим недугом. Видеть, какие муки испытывает любимый ребенок, не в силах ничем помочь ему - что может быть страшнее для женщины! Как всякий другой ребенок, Алексей Николаевич искал защиты у родительницы. Когда происходило кровоизлияние в сустав, и адская боль заставляла его забыть обо всем на свете, ребенок находил в себе силы прошептать: "Мама, помоги, мама, помоги!" Каждый крик мальчика ножом вонзался в материнское сердце.
Еще более тяжким для государыни испытанием, чем кровотечения, была неопределенность, повисшая над ее головой, словно дамоклов меч. Если ребенок поражен какой-то иной хронической болезнью, он может страдать, а мать мучиться, но со временем оба как-то приспосабливаются к действительности. Когда же речь идет о гемофилии, положение безвыходно. Еще минуту назад ребенок беззаботно играл. А минуту спустя он может упасть, получив травму, и он оказывается на краю могилы. Может получить травму головы, носа, полости рта, почек, суставов, мышц.
Естественной реакцией государыни, как и королевы Виктории, была излишняя опека ребенка. В испанской королевской семье больных гемофилией детей, перед прогулкой в парке, облачали в подбитые ватой костюмы, а к деревьям привязывали подушки. Александра Федоровна нашла иной выход: она приставила к сыну двух матросов, которые ни на минуту не спускали с него глаз. Однако, как указал ей Жильяр, такая опека подтачивала бы в ребенке уверенность в собственных силах, превратила бы его в лишенную самостоятельности и воли личность. И тогда государыня проявила мудрость и отвагу. Она удалила обоих матросов, предоставив сыну самому совершать промахи, принимать собственные решения и - если уж на то пошло - падать и получать ушибы. Однако, решив пойти на риск, императрица взвалила на себя еще одно бремя - бремя вины, если случится беда.
Нагрузка оказалась невыносимой для бедной матери. Она не знала ни минуты покоя. Лишь когда ребенок спал, можно было вздохнуть свободно. После длительного напряжения императрица чувствовала себя обессилевшей. Она испытывала ту же усталость, какую испытывают бойцы на фронте. Когда это происходит, их с передовой отводят на отдых в тыл. Но для матери больного гемофилией ребенка передышки не бывает. Битва идет постоянно, и поле битвы - повсюду.
Для женщины гемофилия означает одиночество. Вначале, при появлении на свет больного младенца, мать начинает отчаянно бороться. Ведь есть же какой-то специалист, который скажет, что допущена ошибка в определении недуга, что спасение рядом, рукой подать. Она обращается к одному врачу за другим. И один за другим те печально качают головой. Особое ощущение защищенности, какую испытываешь в присутствии доктора, исчезает. Мать сознает, что она одна.