Ждем долго. Я даже злюсь: мы летели в Нью-Йорк с ощущением, будто нам посчастливилось стать участниками сверхважного научного эксперимента, революционного прорыва в медицине. Да это же как в первый раз полететь в космос! К нам, как мне казалось, должны относиться как к первооткрывателям, первопроходцам, как к Юрию Гагарину или Нилу Армстронгу. Но нет, к нам не относятся как к Юрию Гагарину – мы сидим в очереди. Время от времени подходят медсестры. «Подождите еще чуть-чуть», «Скоро мы примем и вас». Правда, каждый раз добавляя: «Мы очень рады, что вы здесь, надо сказать, что вам невероятно повезло. Единицы смогут принять участие в этом исследовании».
Жанна очень слаба. Ей тяжело двигаться, тяжело говорить, тяжело сидеть. Она стремительно устает за несколько минут простого ожидания, ее клонит в сон. Это превращает любые наши передвижения в забег на короткие дистанции: перебежка – отдых, перебежка – отдых, перебежка – скорее в кровать и опять отдых. Трезвое участие, возможность поддержать разговор, ответить на вопрос – всего несколько минут. И после опять туман, головная боль, приступ, напоминающий эпилептический припадок, необходимость закрыть глаза – это повседневная жуткая реальность Жанны, и моя обязанность помочь ей справиться с этим. И при этом мне необходимо убедить американских врачей в том, что у нее достаточно сил, чтобы принять участие в экспериментальном лечении, каждый день являться в клинику на осмотр, сдавать анализы, принимать лекарства. В переписке с госпиталем, неистово желая, чтобы ее приняли в trial, мне ничего не оставалось, как просто обманывать их, описывая состояние Жанны куда более оптимистично, чем было на самом деле.
Эта первая встреча с врачом чрезвычайно важна. Нам просто необходимо убедить его взять Жанну в исследование. А значит, никто не должен видеть, как ей плохо. «Дорогая, пожалуйста, потерпи еще немного. Я знаю, как ты устала. Скоро мы вернемся в отель. Пожалуйста. Ты ведь понимаешь, как это важно». И вот мы сидим в очереди и ждем, демонстрируя «отличную» физическую форму: Жанна, распластавшись, спит на диване. А ведь совсем скоро врачи будут просить ее встать, пройти несколько шагов. Господи, как же она это сделает? Но отступать некуда.
Нам выдают ворох брошюр о предстоящем исследовании. Одни более подробно, другие менее описывают исследуемый препарат. Откровенно говоря, понять детали довольно сложно – это скорее общие слова. Перспектива туманная. Но что нам остается? Только соглашаться. И ждать.
Следом нам предлагают ознакомиться и с формой договора, который необходимо подписать. Суть его в том, что мы снимаем с врачей всякую ответственность за происходящее, что понимаем – это эксперимент, лекарство может подействовать, а может и нет, а побочные эффекты малопредсказуемы – все, что угодно, от головной боли до паралича. Увы, клинические исследования – это не просто «полет в космос». Это – еще жуткая бюрократия.