Часто к такому драматическому ощущению ограничений ребенка и жизни вообще родителей подталкивают окружающие.
«Родители мужа, приходя, говорили: “Боже, Боже, вы были так счастливы, имели все что нужно для счастья, а теперь”, – и плакали. После таких визитов мы с мужем вообще не знали, можно ли нам улыбаться, чему-то радоваться, или мы тоже должны лишь сидеть и плакать».
Тогда существование действительно может стать трагедией. Депрессия родителей… Гнетущая атмосфера в семье, из жизни которой исчезли праздники… Ребенок, который замыкается в себе, которого тоже поглощает отчаяние и нежелание жить… Изоляция от мира, глубокое чувство уныния… Словно угас свет… Словно над тобой задвинули плиту склепа…
«Сначала мои родители меня беспрерывно лечили. При этом я постоянно слышала только одно: “Какое у нас горе!..” Но в то время родители еще жили надеждой, что меня можно вылечить. А потом они поняли, что нельзя, – и тогда я уже не только слышала, но и видела их горе. И мне хотелось одного – умереть, чтобы у них была другая судьба, чтобы они не мучились так из-за меня», – рассказывает, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП.
Так что же делать? Сидеть на кладбище возле могилы утраченных надежд и плакать? Лечь самому с ними в могилу, заживо похоронить себя? Отказаться принять то, что и без них жизнь продолжается и что в ней тоже может быть место для радости, счастья? И кто возьмет родителей за руку, чтобы повести их назад к жизни?
Как ни странно, но очень часто это будет как раз их ребенок. Он же, маленький, хочет жить, каким бы он ни был, хочет улыбаться и видеть в ответ улыбку на лице родителей. Хочет, чтобы его брали на руки и подбрасывали, чтобы с ним разговаривали и играли. Хочет развиваться, учиться делать что-то новое и видеть, как родители радуются этому – даже если это развитие замедленное, даже если он отстает в нем от ровесников. Ребенок хочет радоваться всему – маме, солнышку, птичке, снегу; переполненный любовью, он живет настоящим и хочет разделить радость жизни с другими. Как может и как умеет, он старается развеять печаль родителей.
«Когда родился мой сын, в первые годы я много плакала. У него была тяжелая болезнь, он сильно отставал в развитии. И вот в возрасте двух или трех лет, когда я плакала, он начинал издавать странные звуки. Они напоминали мне колокольчик. Они не были плачем, а больше напоминали смех. Я удивлялась, потому что он почти не издавал никаких звуков, эти же появлялись, когда я плакала. А как только я прекращала, – смолкал и мой сын. И улыбался. И я поняла, так он старается сказать мне, что хочет, чтобы я не плакала, а улыбалась».