Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом (Романчук) - страница 26

В сознании родителей должна произойти определенная революция, изменение взгляда на жизнь, выработка по-настоящему новой философии восприятия мира. Ребенок не виноват, что он такой. Ребенок не виноват, что в больном обществе есть люди, которые обесценивают и отбрасывают людей с ограниченными возможностями. И вопреки общим представлениям о счастье, отрицанию возможностей ребенка с ограничениями быть благополучным, он хочет и может стать счастливым. Ребенок научится жить со своими ограничениями. Он сосредоточен не на них, а на жизни, на желании отношений, развития, взаимодействия. Он настолько сильно нуждается в своих родителях, которые его примут и полюбят таким, какой он есть, кто и что бы им вокруг ни говорил! Родителях, которые готовы идти вместе с ребенком и вместе учиться творить новую жизнь – в новых, непредвиденных обстоятельствах – однако с верой, что она может быть хорошей, просто не такой, как планировалось. Родители должны быть также готовы встать на защиту своего ребенка и менять этот мир, «реабилитировать» общество. Ведь в действительности возможность прожить полноценную жизнь определяется не столько ограничениями, сколько восприятием ребенка окружающими, теми условиями, которые созданы в обществе для развития и самореализации людей с особыми потребностями. Чтобы идти по этой дороге помощи ребенку, родители должны сделать один из первых шагов – принять явь, не тосковать все время по утраченным мечтам, не смотреть на ребенка и жизнь сквозь пелену того, «как все могло бы быть», не позволить горю поглотить себя.

О необходимости отпустить мечты и ожидаемый образ ребенка пишет Джим Синклер, взрослый мужчина с аутизмом. От лица всех детей с аутизмом (думаю, в значительной мере это касается и всех детей с особыми потребностями) он обращается к их родителям с открытым письмом и просьбой «Не оплакивайте нас»:

«Родители часто рассказывают, что узнать о том, что у их ребенка аутизм, было тяжелейшим событием в их жизни. Неаутисты считают, что аутизм – это большое горе, а опыт родителей – беспрерывная полоса разочарований на всех этапах жизни семьи и ребенка.

Но это горе вызвано вовсе не аутизмом. Это горе связано с потерей ожидаемого нормального ребенка, на которого надеялись родители. Потеря представлений и разочарование родителей, несоответствие между тем, чего родители ждут от ребенка определенного возраста, и реальным его развитием вызывают больший стресс и страдание, чем реальные трудности жизни с аутичным ребенком. <…>

По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас очень важным событием, вы ждали его с радостью, а потом постепенно, а возможно и сразу вы поняли, что что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не может изменить того факта, что в этот раз ваш сын или дочь оказались не совсем такими, как ожидалось.