Брайан отметил свой первый день рождения. Он болтал, бегал по комнатам, играл с машинками и кубиками. А потом в доме появился второй ребенок. Марк родился, когда Брайану было 10 месяцев. Салливэны по-прежнему боялись за его старшего брата, но из-за бессонных ночей и прочих трудностей, связанных с появлением в доме новорожденного, не добрались до Колумбийского университета в назначенное время. Наконец в последнюю неделю января 1958 года, когда Брайану исполнилось 17 месяцев, родители одели его в голубой зимний комбинезон и вернулись в Колумбийский пресвитерианский госпиталь. На этот раз врач предложил подробное обследование. Иногда, объяснил он, когда снаружи что-то выглядит не так, это означает, что внутри тоже что-то не в порядке. Он хотел сделать исследовательскую операцию – разрезать малышу живот и посмотреть на его внутренние половые органы. Если потребуется какое-то вмешательство, то он сразу все сделает, а потом сообщит родителям.
Очень немногие пациенты в 1950-е годы встречались с врачом, который держал их за руки, говорил сочувственным тоном или что-то подробно объяснял. А еще меньше народу делало то, что сейчас стало обычным делом для пациентов и их родителей: спорили с врачами о выборе наилучшего варианта лечения из нескольких возможных. По большей части считалось, что врачи знают все. И, скорее всего, сами врачи тоже считали себя мудрецами. (Женщин среди них было довольно мало.) В конце концов, это же они много лет учились в медицинском колледже. Ни они, ни пациенты не считали необходимым чтение краткого курса биологии за время 30-минутного приема. Медицинским экспертам не требовались чьи-либо наивные предложения.
«БИЛЛЬ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА» – ПЕРВЫЙ В МИРЕ ДОКУМЕНТ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА, КОТОРЫЙ ПОЯВИЛСЯ В 1971 Г. В США.
То была эпоха, когда еще не было так называемого Билля о правах пациентов, который создали в 1970-х годах, чтобы описать ожидания от визита в госпиталь. Не было и информированного согласия – договора, который подтверждает, что врач сообщил вам все о вашем диагнозе, в том числе и о потенциальных неприятных побочных эффектах. Не существовало терминов вроде «партнер по здоровью» и «адвокат пациента». Если врач считал, что пациент не выдержит, допустим, диагноза «рак», он мог просто умолчать. Медицина была патерналистским предприятием, а ее доминирование обеспечивалось огромным арсеналом лекарств и процедур, многие из которых в 1950-х годах появились впервые. У врачей были средства и возможности делать то, что они и только они считали уместным, часто – без одобрения пациентов и оплачивавших их услуги третьих лиц.