Что вызывало у меня отвращение, помимо ее внешнего вида, так это название болезни.
«ЧЕШУЙЧАТЫЙ ЛИШАЙ» ЗВУЧИТ ТАК, БУДТО ТЫ СТАНОВИШЬСЯ ДЕРЕВОМ, ПОРАЖЕННЫМ БОЛЕЗНЕТВОРНЫМИ ГРИБАМИ, И НАД ТОБОЙ НАВИСАЕТ УГРОЗА СМЕРТИ.
Тогда доктор сказал мне, что эта болезнь, вероятно, не пройдет никогда, и это обстоятельство, конечно, не улучшило ситуацию… Дерматолог взял кусочек кожи с моего локтя для биопсии и отправил его в лабораторию. Меня же он отправил домой с рецептами на мазь и раствор для кожи головы, содержащие кортизон.
Последующие дни и недели я старательно следовал рекомендациям врача – пользовался мазью, раствором, а также лосьонами для тела, чтобы кожа не была слишком сухой. Вид обрабатываемых участков улучшался, но за относительно небольшой промежуток времени появлялись новые красные шелушащиеся пятна на внешней стороне моих плеч, на предплечьях, голенях, бедрах и лодыжках, и на них тоже приходилось наносить мазь. Так, почти каждый день я стоял голым перед зеркалом, выдавливая понемногу мазь из тюбика и с силой втирая ее в каждую, большую или маленькую, область покраснения. Порой я был похож на далматинца с белыми высветленными кремом с кортизоном пятнами. Видеть, что поражено едва ли не все твое тело – опыт крайне неприятный.
Однако, несмотря на мази и кремы, моя кожа так и не стала здоровой. Все это было мучительно, я стыдился своей болезни и проклинал весь мир. Чем я это заслужил, почему судьба наградила меня такой кожей? Почему у всех остальных красивая, нормальная кожа, и им ни секунды не приходилось о ней беспокоиться? И почему она была в таком плохом состоянии, несмотря на постоянный уход? Однако ни от Бога, ни от врача не последовало ответа, который бы меня удовлетворил.
Душа страдает вместе с кожей
Все это время меня переполняли ощущения бессмысленности и обиды, и я прятался в футболках с длинными рукавами и толстовках с капюшоном. Я ненавидел свою кожу, не хотел принимать ее как часть себя и поэтому не придумал ничего лучше, чем скрывать ее от всех. Я считал себя отвратительным, и это ощущение возникало не только в присутствии одноклассников, девушек или прохожих на улице – даже перед семьей и лучшими друзьями я не хотел обнажать свою больную кожу, в которой чувствовал себя больным и отталкивающим.
К сожалению, фразы вроде «Ой, да не так уж все и страшно», «Есть вещи и похуже!» или «Перестань зацикливаться на этом» при таких обстоятельствах мало помогают. Чаще всего они только ухудшают ситуацию. Многие люди с нормальной, красивой кожей даже представить себе не могут, каково это – ходить повсюду даже с незначительными несовершенствами. Кроме того, непонимание и обесценивание переживаемых чувств со стороны других людей показывает, что человека не слышат и что он в каком-то смысле одинок. Еще я часто замечал, что некоторые люди из моего окружения, думая так же, как и я, что моя кожа отвратительна, все равно утверждали, будто не считают все это ужасным, просто чтобы не ранить меня.