Мальчик, который не переставал расти… и другие истории про гены и людей (Кёрк) - страница 49

Но, возможно, у нее будет только часть из этого набора проблем или она вообще окажется вполне здоровой, разве что невысокого роста. Может быть, она вырастет, даже не подозревая о том, что у нее есть какие-то медицинские проблемы, а диагноз узнает только тогда, когда захочет выяснить причины своего бесплодия.

Все это я объяснил на приеме Ли-Энн и Дереку, в том числе статистическую вероятность различных проявлений заболевания у ребенка с таким диагнозом и недостатки метода сбора этих статистических данных. Я объяснил также, что единственное, в чем можно удостовериться более надежно, — это патологии сердца и почек, которые обычно видны на УЗИ. Прочее было непредсказуемо; их ожидала неопределенность, которая по многим пунктам могла разрешиться лишь годы спустя.

Для Ли-Энн и Дерека решение вопроса, что делать с этой информацией, оказалось достаточно простым. Они сказали мне, что если бы плод оказался нежизнеспособным, то сделали бы аборт, а если бы ребенку предстояло родиться с заболеванием наподобие синдрома Дауна, им было бы трудно принять решение и они не знают, как бы поступили в таком случае. Однако синдром Тёрнера для них — даже в самом тяжелом варианте — представлялся не столь угрожающей перспективой. Их огорчало, что их дочь столкнется с серьезными проблемами в жизни, и особенно печальной для Ли-Энн оказалась новость о том, что для этого синдрома характерно бесплодие. Однако они твердо решили сохранить беременность.

Для большинства моих пациентов, оказавшихся в подобных ситуациях, решение было не столь очевидно. Многим непросто принять такую информацию, и в конце концов большинство пар, узнав, что у ребенка будет синдром Тёрнера или Клайнфельтера, настаивают на аборте>{22}. Даже при выявлении кариотипа XXX или XYY беременность нередко решают прервать.

Когда имеешь дело с подобными сведениями, неопределенность в отношении будущего — одно из самых трудных испытаний.

Всем нам приходится принимать решения в ситуациях, исход которых неизвестен, — в любви, в выборе образования и профессии. Существует целое направление литературы по личностному росту, которая учит справляться с неопределенностью и рассказывает, как это непросто. Конечно, никому из будущих родителей заранее неизвестно, каким получится их ребенок и как они справятся с родительскими обязанностями. Но лишь немногие сталкиваются со столь специфическим набором вариантов и столь трудным выбором, зная, что любое решение будет иметь серьезные последствия для всей их жизни. Дело усложняется еще и тем, что, после того как диагноз поставлен, решение приходится принимать