Существуют некоторые опасения, что расширяя число людей с аутизмом CDC выхолащивают диагноз аутизма.
Проблема с этими диагнозами в том, что они не точны. Они говорят об изменениях в DSM и замене аутизма на социально-коммуникативное расстройство (Social Communication Disorder), и они сидят по кабинетам и обсуждают это. Это не точный диагноз наподобие туберкулёза. Вы демонстрируете определённое поведение, такое как социальная неловкость, или фиксированный интерес, или повторяющееся поведение, и это помечается как аутизм. Но это очень протяжённый спектр. С одного конца вы имеете людей, работающих в области высоких технологий, а с другого — невербальных аутистов с эпилепсией, и это одна из серьёзных проблем. Стив Джобс, вероятно, был бы в спектре, а также Эйнштейн.
С другой стороны, эти недавно возросшие цифры могут также дать многим родителям детей с аутизмом возможность почувствовать себя не столь одинокими.
Я думаю, это действительно важно. Когда я была молода, моя мать находилась в абсолютном одиночестве. С тех пор точно многое изменилось. У неё была бы возможность поговорить с другими родителями в группе поддержки, но в 50-е годы ничего такого не было.
Тем не менее, в последние годы люди чрезвычайно много заговорили об аутизме и о синдроме Аспергера, что, как вы полагаете, не совсем продуктивно для детей с аутизмом.
До определённой степени это хорошо. С другой стороны, вы получаете одарённых детей, которые могли бы сделать успешную карьеру в Силиконовой долине, но которых удерживают ярлыки. Один ребёнок идёт в Силиконовую Долину, другие же остаются дома играть в компьютерные игры, а ведь они такие же гики. Я прихожу на встречу [людей с аутизмом], и ко мне подходит 9-летний мальчик и хочет поговорить о своём аутизме. Я бы предпочла поговорить о его научном проекте. Будучи ребёнком, вы зацикливаетесь на вашем любимом предмете, и теперь дети приобретают фиксацию на аутизме, а не на собаках или средневековых рыцарях. Я бы предпочла, чтобы он зацикливался на том, что сможет дать ему профессию.
Это и была та причина, по которой вы собрали коллекцию эссе «Другие... Но не уступающие»?
Меня побудило собрать их то, что я вижу как слишком многие люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера не получают работу и не переходят ко взрослой жизни. Проработав в технической области всю сознательную жизнь, я думаю: «Где же аспи?» Я думаю о людях, с которыми я ходила в колледж, о детях-гиках, об отличающихся от других детях. Одно из тех обстоятельств, что вредят сегодня людям с синдромом Аспергера, — то, что их не учат социальным навыкам пожилые люди из спектра, которым удалось работать всю их жизнь.