Итак, мы получили около 25-ти записей [для книги], и я отобрала половину из них. Некоторые из авторов — люди, хорошо известные в аутическом сообществе, однако мне также хотелось, чтобы это был широкий круг людей. Чтобы они проработали всю жизнь и имели подтверждённый диагноз; и все они трудились в детстве, всех их травили в школе, и мне хотелось показать это молодёжи из спектра. Я не заполняла книгу счастливцами из Силиконовой долины. Эти люди — экскурсовод, врач, санитарка психиатрической клиники, служащая в розничной торговле, творческий директор рекламного агенства. Это действительно самые разные люди, и они говорят о том, как диагноз помог им понять их проблемы.
Там была одна дама, специалист-компьютерщик. Её отец умер, и это повергло её в опустошение. Она получила диагноз, так как у неё были проблемы с депрессией. Её босс спросил её: «Если бы вы получили диагноз, когда были моложе, вы бы добились того, чего вы достигли?» Проблема с некоторыми молодыми людьми из спектра в том, что родители не хотят продвигать их за пределы их зоны комфорта, и они нетрудоспособны. В этой книге я хотела показать, что мы можем добиться успеха.
На той же неделе, когда были оглашены новые данные CDC, другое исследование показало, что матери детей с аутизмом с вероятностью на 56 процентов выше оказываются за чертой бедности. Как вы думаете, в чём дело?
За аутичными детьми очень трудно ухаживать, особенно за теми, у кого тяжёлый аутизм. Когда мне было 4 года, я почти не говорила; когда было три — не говорила вообще. Мать слишком занята аутичным ребёнком, чтобы иметь работу, поскольку забота об аутичных детях доставляет очень много хлопот пока они не ходят в школу. Затем может стать полегче, но, вероятно, всё ещё будет много помех и дел, а мать может оказаться ограничена в своих действиях в плане перемещений.
Как вы думаете, что нужно сделать, чтобы изменить это?
Моя мать работала с группой под названием «Семьи вместе». В семьях, в которых есть ребёнок с тяжёлым аутизмом, уровень разводов выше крыши. «Семьи вместе» положили встречаться в выходные дни, так что получается, вся семья проделывает домашнюю работу совместно, чтобы не изматываться так и не разваливаться. Это огромная проблема.
Следует ли государству предоставить больше поддержки родителям с детьми из аутического спектра?
Родителям нужно давать передышку, чтобы они могли сходить в ресторан и имели немного свободного времени. Это огромная проблема для родителей. А тут ещё расходы на терапию, во многих школах на логопедические занятия отводится только два часа в неделю. Если вы разговариваете с этими детьми пока они очень юны от 20-ти до 30-ти часов в неделю, с хорошим преподавателем, то это улучшает прогноз. Но впоследствии вам также понадобятся более качественные сервисы для взрослых. Если у вас невербальный взрослый, то что происходит, когда он достигает 21-го или 22-х лет и выходит из школьного возраста? Это огромная проблема, особенно в случае глубоко аутичных взрослых.