Такие же чувства переживают родители, когда ребенок рождается мертвым или живет совсем недолго и умирает. Суть не в аутизме, а в ожиданиях, которые не сбылись.
Но при аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, так как он никогда не будет таким, как вы думали. Ребенок с аутизмом ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе груз ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если вам это нужно, оплакивайте свои мечты, которые не сбылись. Но не оплакивайте нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь и мы ждем вас.
Я думаю, что именно этим должны заниматься организации по вопросам аутизма: не оплакивать то, чего никогда не было, а изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не можем обходиться в нем без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: но не из-за факта нашего существования, а из-за того, с чем мы сталкиваемся, что переживаем. Если хотите, можете грустить из-за этого. Но лучше хорошо разозлиться и начать что-то делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.<…>
Поэтому посмотрите на вашего ребенка с аутизмом еще раз и скажите себе: “Это не тот ребенок, которого я ждала. Это – инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, который оказался в чужом мире, без своих родителей-инопланетян, которые знают, как о нем заботиться. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и оберегать. Так случилось, что этот ребенок с другой планеты попал в мою жизнь, поэтому теперь я за него в ответе”.
И если эта перспектива для вас приемлема, присоединяйтесь к нам со всей решительностью, с надеждой и радостью. Вас будет ждать приключение на всю жизнь».
Мы уже приводили слова Хелен Келлер: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, так как не можем оторвать взгляда от запертых дверей». Мы понимаем, что родителям важно оторвать взгляд от «закрытых дверей», чтобы быть в состоянии увидеть другие двери, другую дорогу. Впрочем, их нельзя упрекать за то, что это порой дается им так тяжело, ведь большинство не может отойти от «закрытых дверей» лишь потому, что не замечают тех, других, ведь в нашем обществе они часто бывают невидимыми. Поэтому как общество мы должны активно прокладывать людям с ограниченными возможностями путь к интеграции, к полноценной, достойной жизни. Тогда и родителям будет легче открыть для себя и своего ребенка «дорогу любви».