Как Настю воспринимают наши родственники? Главным образом сквозь призму нашего восприятия. Хотя бывают разные моменты. Мне кажется, что наши родители до сих пор надеются и верят, что Настя начнет ходить… «Хоть немного». Как только появляется какой-нибудь новый врач, который «ставит на ноги», нам сразу приносят его адрес. Я уже не обижаюсь, не злюсь и не стараюсь убеждать. Каждому нужно время, чтобы оплакать неосуществленное «путешествие в Италию» и смириться.
Уже давно никто не удивляется, что мы везде ходим и ездим с Настей: на кофе с пирожными, в лес за ягодами, на президентскую елку в Киев. Иначе мы уже и не представляем. Правда, часто мы ходим вдвоем, не потому, что тяжело с Настей, просто хотим побыть вместе. Настя это понимает. Как и то, что спать она должна отдельно в своей комнате. Хотя ночью мне по пять-шесть раз приходится путешествовать между двумя комнатами: Насте нужно помочь повернуться на бок, дать пить, пойти в туалет. Она взрослеет. Как и в каждой семье, приходят новые проблемы на смену старым. Наши имеют иногда «особенный» оттенок и требуют больших затрат. Я не имею в виду лишь материальные. Наш ребенок растет, с каждым днем становится все больше, и ее все тяжелее поднимать. И не только моя спина не выдерживает, уже и нашему отцу нелегко тянуть коляску по ступенькам.
Девочки в Настином возрасте любят хорошо одеваться. Настя не исключение. Но удобная одежда для Насти – это проблема. И порой тяжело объяснить, почему вместо юбки стоит надеть брюки. Наш ребенок очень коммуникабельный, Настя любит людей, а, становясь взрослой, каждый раз больше грустит, что не имеет подруг. Вот такие наши особенные хлопоты. Но как-то мы справляемся с ними, дает много сил результат.
Что касается будущего… Мы с мужем говорим об этом. Но кто может предсказать будущее?
Да, было много тяжелого. И еще будет. Я думаю, что люди, которые имеют «особенного» ребенка и которым тяжело, на самом деле мучают себя сами, день и ночь задавая себе вопрос: «Почему я? Почему это случилось именно со мной?» Здесь нет ответа. Когда-то я очень много плакала, глядя на Настю, глядя на других больных детей… Мне казалось, что я никогда не перестану плакать. Но я не спрашивала себя «почему я?» Наверное, у меня такой характер. Я люблю жизнь. Вопреки всему. Мне везет на хороших людей. Действительно, я счастлива.
Людмила Аннич
* * *
Наши глаза постепенно привыкают к виду детских инвалидных колясок на улицах. Их везут мамы, папы, старшие братья и сестры.
И если мы не будем вытеснять мысли, которые, наверное, пугают нас, то сможем себе на минутку представить, каково им, семьям с ребенком в коляске.