Мальчик, который не переставал расти… и другие истории про гены и людей (Кёрк) - страница 36

. Затем ситуация повторилась. Так же благодаря международному сотрудничеству удалось определить, что ген BRCA2 находится на 13-й хромосоме. В декабре 1995 г. другая британская команда, под руководством Майкла Стрэттона^>{20}, опубликовала последовательность гена BRCA2. Но за день до выхода статьи компания Myriad объявила, что тоже открыла этот ген, и подала на него патентную заявку^>{21}.

Для большинства специалистов в этой области идея запатентовать ген представлялась и представляется абсурдной. В конце концов, компания Myriad не изобретала эти гены — она их только открыла. Более того, она не смогла бы сделать эти открытия без генного картирования, проведенного многими другими, некоммерческими организациями, а вся эта работа была проделана благодаря пациентам, согласившимся принять участие в исследовании. Большинству из нас показалось крайней несправедливым, что частная компания может на этом наживаться. Но она наживалась, причем довольно долго.

В разных частях света события разворачивались по-разному. В США компания Myriad почти 20 лет удерживала тотальную монополию на диагностические исследования, выявляющие BRCA1 и BRCA2, пока Верховный суд США не аннулировал, наконец, патенты, правомерность которых до тех пор многократно подтверждали низшие судебные инстанции. В Австралии компания GTG держала патент на все некодирующие участки генома, то есть на большую его часть. Спойлер: она тоже не изобрела их, тем не менее получила патент и теперь обвиняла компанию Myriad в нарушении авторских прав. Тяжба завершилась сделкой, позволявшей GTG держать патенты на гены BRCA в Австралии. Это решение было чрезвычайно спорным и на практике никогда не выполнялось, однако ученые вздохнули с облегчением, когда в 2015 г. Верховный суд Австралии также аннулировал эти патенты.

Говорят, что у женщины вдвое больше родственников, чем у мужчины. Когда мы выясняем семейную историю у женщины, мы обычно получаем вдвое больше информации о семье, чем если бы мы разговаривали с ее братом. Иногда это действительно важно. Когда я осматривал мальчика, не перестававшего расти, я расспрашивал об истории семьи его мать, поскольку это обычная практика в таком случае. Ей было известно, что у ее двоюродной сестры — дочери ее дяди — в 50 лет нашли рак груди. Ей также были известны еще две родственницы, умершие от рака груди в молодом возрасте, и одна умершая от рака яичников. Она не знала, что рак молочной железы и яичников может передаваться по наследству, поэтому ей не пришло в голову обратиться за консультацией, и в любом случае мы прежде всего проводим генетическое тестирование тех, кто уже болен раком. Врачи, лечившие ее двоюродную сестру, могли бы сложить кусочки головоломки — если бы только дядя владел информацией и передал ее.