И еще один факт, прежде чем вы попытаетесь представить себя на месте Джейсона. Хорея Хантингтона неизлечима, по крайней мере на данный момент. Конечно, есть способы облегчить симптомы, но, как только они проявляются, болезнь прогрессирует неумолимо — как медленно надвигающийся на вас танк, который не развернуть назад.
Так вот. Допустим, ваши шансы на такую судьбу составляют 50 %. Мы можем провести генетическое тестирование и дать вам ответ. Хотели бы вы этого?
Как выясняется, большинство людей на этот вопрос решительно отвечают: НЕТ. Мотивы у них разные. Многие рассуждают так: поскольку эта информация все равно не поможет им что-либо изменить, знать ее бесполезно. Иные предпочитают неопределенность и вероятность того, что они будут долго жить и здравствовать, определенности, которая может оказаться печальной. Невозможно отменить знание, раз оно уже получено.
А значит, те, кто обращается к генетику за тестированием, в некотором смысле принадлежат к особой группе людей. Читая это, вы можете подумать, что уж вы-то сделали бы это непременно и, значит, тоже принадлежите к особенным людям. Но вполне возможно, что вы заблуждаетесь на свой счет. Когда людей спрашивают, пошли бы они в принципе на генетическое тестирование, около 80 % дают утвердительный ответ, тогда как на практике все обстоит чуть ли не наоборот. Это несоответствие между тем, что люди заявляют, и тем, что они делают в реальности, когда перед ними стоит практический выбор, имеет свое название. Оно называется разрывом между намерением и действием, причем далеко не ограничивается сферой глубоко личного и жизненно важного решения сдать анализ на ХГ. Например, если вам случалось записаться в спортивную секцию, а потом обнаружить, что вы на самом деле не посещаете занятий, то речь идет именно о таком «разрыве».
При этом люди, действительно принявшие решение провериться, обычно полностью в этом решении уверены. В некоторых случаях они, как Джейсон, могут собираться годами, прежде чем предпримут какие-либо реальные шаги, чтобы пройти тестирование. Но если вы зашли в мой медицинский кабинет, то, скорее всего, вы уже не свернете с этого пути: пациентов, которые в этот момент или позже передумали, я могу сосчитать по пальцам одной руки. Если такое все же происходит, это может случиться и в самый последний момент. В архиве нашего отделения лежит запечатанный конверт с результатами исследования на ХГ одного пациента, который прошел тестирование, но, получив уведомление о том, что результаты готовы, передумал и решил не получать их. Вот уже более 15 лет конверт лежит невскрытым. Ответ, должно быть, уже дала пациенту сама жизнь — к этому времени он либо заболел, либо нет.