Шесть недель спустя мы увиделись с этой парой снова. В то утро я шел в амбулаторную клинику, имея при себе запечатанный конверт с результатами Джейсона; перед самым приемом, убедившись, что он пришел в клинику и ждет своей очереди к нам, я вскрыл конверт.
По правде говоря, я не верю в фортуну. Но Джейсон пришел ко мне посреди аномального двухлетнего периода, за который никто из моих пациентов, сдававших анализ на ХГ, не получал дурных вестей, — и он не стал исключением.
Для нас с Лизой — хотя, конечно, не для Джейсона с Лорен — это был типовой, однозначный сценарий. Но сама возможность провести «прогностический» анализ чревата совсем не однозначными ситуациями. Возьмем, например, однояйцевых близнецов, у которых риск заболеть ХГ составляет 50 %. Один хочет провериться, второй — нет. Проверив одного, вы тем самым проверяете и другого. Конечно, мы не сообщим эти сведения второму близнецу. Но какова вероятность, что он случайно не узнает об этом (или, иными словами, что эти данные так и останутся тайной для него)?
Если от него скрыли результаты, то как ему жить с мыслью о том, что его близнец знает ответ за обоих? Представьте себя на месте близнеца, оставшегося в неведении, который просто разговаривает со вторым близнецом, зная, что тому известна ваша общая судьба — и он может дать вам ответ мгновенно, всего лишь кивнув или покачав головой.
С такой ситуацией я не сталкивался, но однажды наблюдал молодого человека, у которого только что умер от ХГ дед по линии матери. Сама мать не хотела проходить генетическое тестирование, но сын пожелал это сделать. Если бы оказалось, что с ним все в порядке, это ничего не сказало бы о его матери[36], но если ему достался поломанный ген, то она тоже являлась его носительницей. В данном случае женщина не возражала против того, чтобы ее сын прошел обследование; вероятность вытащить несчастливый билет для него составляла 25 % (50 %, что она унаследовала дефектный ген, помноженная на вероятность 50 %, что передала его сыну), но он его не вытянул, поэтому мать так ничего о себе и не узнала.
Как быть с проверкой детей? Для родителей естественно беспокоиться, что их дети могут в будущем заболеть чем-то вроде ХГ, и стремиться получить ответ, руководствуясь, скорее всего, надеждой на лучшее. Вскоре после того, как появилась возможность тестирования на выявление генетической предрасположенности к тем или иным заболеваниям, сообщество генетиков решило, что на подобные запросы следует отвечать отказом. На то есть много причин: мы опасались генетической дискриминации и стигматизации, того, что к детям будут относиться по-другому и причинят им вред. На мой взгляд, самый убедительный довод состоит в том, что, подвергая детей проверке, мы отбираем у них право