Формула. Стратегия воспитания успешных людей, основанная на исследовании выпускников Гарварда и других ведущих университетов (Робертсон, Фергюсон) - страница 172

.

Сюзанна не просто сняла все это. «Я стала адвокатом. Встречалась с людьми, бросилась в организации, посвященные БАС, создала веб-сайт».

Помимо этого, в возрасте сорока семи лет она стала матерью, удочерив девочку и назвав ее Сайла.

Сюзанна говорит: «Я последняя из всей семьи стала мамой. Почувствовала, что хочу этого».

Она очень хотела, чтобы Сайла успела познакомиться с бабушкой. Дочь стала лучиком света для Сюзанны, которая пыталась помочь маме, и радостью для Мирны, несмотря на ее ухудшающееся состояние.

Когда Мирна перестала говорить, Сюзетт и Флойд начали использовать розовую доску с буквами. Голос-навигатор в голове Сюзетт говорил фразами матери, повторяя: «Терпение, Сюзетт, ты справишься!» Сюзетт научила Мирну складывать буквы на доске, посвятив этому столько же внимания, сколько ее мама в свое время уделяла своим ученикам с особыми образовательными потребностями.

Используя пальцы, Мирна указывала на буквы на доске, чтобы складывать из них слова. И она всегда имела собственное мнение. Однажды, слушая передачу по телевидению про выбор нового папы, она написала, что им стоит выбрать кого-то чернокожего. А еще она написала Сюзетт, что ее волосы слишком кудрявые.

Болезнь прогрессировала, и Мирну полностью парализовало – не считая одного пальца. Доска стала бесполезной, так что им пришлось обратиться к технике. Сюзетт прошла обучение по использованию DynaVox, известного многим аппарата, из-за того что в последние годы его использовал Стивен Хокинг.

Рука Мирны лежала на пульте, и она нажимала на него, когда курсор, бегающий по буквам по кругу, указывал на букву, которую она хотела выбрать. Когда и этот палец перестал двигаться, она моргала или пристально смотрела на экран.

Спустя несколько лет после болезни Мирны Флойду диагностировали рак мозга на IV стадии. Несмотря на это, он продолжал делать все, что было в его силах, чтобы помочь Сюзетт, но это становилось все труднее. Мирна уже не могла писать даже по буквам, так что Сюзетт, будучи гибким партнером по обучению, использовала картинки. DynaVox позволяет создавать «папки», соответствующие разным темам. Ее мама могла моргнуть «на папку», открывая ее и проигрывая картинку вместе с заранее записанной фразой. Например, если ей было слишком жарко, она могла моргнуть на папку с изображением огня, и компьютер произнес бы: «Мне жарко».

Сюзетт создала разные папки, соответствующие любимым передачам ее мамы. Как объяснила Сюзетт, Мирна могла выбрать «хочу телевизор», «Шоу Эллен Дедженерес» или «Шоу Венди Уильямс, моя любимая программа». Когда Мирна только заболела, Сюзетт записала, как она говорит различные фразы и имена детей. «Теперь, когда она моргает, она слышит свой голос и свои реплики и может выбрать “я тебя люблю”, “спасибо” или “эй, кексик!” и многие другие, даже “шевели задницей”, что значило “постарайся!”»