Своей медсестре Аннетт я сказала:
– Зная то, что я знаю сейчас, не уверена, что смогу пройти через это снова. Даже ради Теда.
– Будем надеяться, что в ближайшем будущем этого не понадобится, – ответила она.
Но операция изменила меня. Я стала гораздо более уверенной. Смешно, но это действительно так. Я преодолела самый большой свой страх. Мне говорили, что я могу не выжить, но я выжила – вы не представляете себе, что это за ощущение. Когда я вышла на улицу, все было для меня новым – каждая птица, каждый цветок, каждое дерево. Все вокруг стало драгоценным.
Сейчас я неплохо себя чувствую и живу обычной жизнью.
***
Мне трудно представить, какой была бы моя жизнь без этой болезни. Лишь иногда я позволяю себе подумать о том, как жила бы с нормальной кожей. И тогда я размышляю: «Ты могла бы делать все, что угодно. Могла бы кататься на лыжах. Плавать. Нырять. Играть в хоккей и крокет. Делать все что угодно». Не могу представить себе такой свободы. В некотором отношении жить с ДБЭ с рождения проще, потому что я не знаю, каково это жить без болезни. И все же это не мешает мне мечтать.
Говорят, что с возрастом становится лучше. Нет, состояние не улучшается – тело остается тем же. В организме есть генетический дефект, и он никуда деться не может. Но мы учимся себя контролировать, мы лучше понимаем, что нам по силам, а что нет, и можем в какой-то степени защитить себя. Я больше не могу ездить верхом, потому что знаю, что это для меня вредно. Если бы была возможность, я бы скакала на лошади, не сходя с нее, даже чтобы поесть. Я жила бы в конюшне с Питером, Тедом и моей лошадью. Но болезнь научила меня быть прагматиком.
Я не сдалась: я все еще иногда делаю то, что мне хочется. Но цель должна быть высокой. Если я хочу выйти в сад и заняться рассадой, то понимаю, что руки у меня будут болеть. Обязательно появятся язвы.
Когда становишься старше, то начинаешь лучше все понимать. Учишься балансировать боль и наслаждение. Оглядываясь назад, я понимаю, что ДБЭ не помешал мне сделать многое из того, что, как мне говорили, я не смогу никогда.
***
Переезд во Францию все еще откладывается, но мы с Питером ищем новый дом и надеемся поселиться возле пляжа в Девоне. Тедди любит пляж и море. А мне нравится смотреть, как он бегает вдоль воды, катается и закапывается в песок. Мне кажется, он смеется над нами. У него столько друзей! Столько людей и собак любит его!
В следующем году Тедди будет десять. Вы ни за что не дадите ему его возраста! Он по-прежнему весел и жизнерадостен. На его девятый день рождения я отвела его в магазин, чтобы купить игрушку. Сняв с полки две, показала ему: