Они по очереди убеждали меня, что я должна была что-то делать, чтобы ее вылечить. Для меня было настоящим адом проговаривать каждой, в чем заключается ее диагноз и почему он неизлечим. Свекрови раз в квартал. Маме раз в месяц. Каждый раз доказывая им, что мой ребенок болен навсегда, я умирала от своих слов. А в их глазах я была недостаточно заботливой матерью, раз смирилась. Они ждали от меня результатов очередных обследований и хотели услышать, что отныне они бабушки здоровой внучки. Я должна была объяснять им почему это не так.
Так продолжалось три года.
Прорыв наступил тогда, когда нас отправили на операцию в Москву. Как происходит принятие, согласие на трудный шаг – это моя отдельная повесть. У меня не было под рукой книг по психологии. Я жила наощупь.
В Москве я прозрела. В трудных условиях, когда каждому тошно и страшно, я узнала, что такое поддержка. Я получила ее от таких же мам, как и я, живущих в страхе и безнадеге. От медсестер, которые видели нас сотнями в месяц, и словами гладили по голове. От врачей, которые пропускали через операционную по 4-6 детей ежедневно, и знали, с какими прогнозами они их выпускают.
Меня пожалела мама, чья дочь умирала.
Издалека все приезжали с семьей. С мужем. С мамой. С сестрами.
Мой муж сидел с нашим сыном, к тому времени у нас родился третий ребенок. Моя мама потребовала обязательного прощания в аэропорту – в тот момент, когда я никого не хотела видеть, я хотела не потерять мужество. Я попросила ее не приезжать, но она приехала – я что, не могу попрощаться с внучкой перед таким важным делом?
До отъезда она еще раз крепко позаботилась о нас. Она позвонила и предложила отстоять ночную пасхальную службу. Я отказалась делать это. У меня был 7 месячный ребенок на руках. Тогда пусть папа ваш идет. Наш папа работал на двух работах. И мы аккумулировали силы, чтобы не струсить. И мы должны были хотя бы наполовину высыпаться. «Ну я не знаю, – с упреком сказала мама, – ребенку предстоит такая сложная операция, а вы относитесь к ней, как к аппендициту.» И довольная тем, что она оказалась более заботливой бабушкой, чем я матерью, положила трубку.
Я вернулась из больницы другим человеком. Измотанная, без сил, я увидела, что я не одна в болоте. Я поняла, что мы идем по дороге, пусть и негладкой, но мы ее все равно пройдем. Что моя дочь – сильная необычная личность, несмотря на возраст. И я ее поддержу. И еще меня разбирала злость.
В день нашего приезда, с ребенком после операции и смены часовых поясов я просила обеспечить нам покой. Нас нужно было уложить спать. Мама встретила нас в аэропорту – я что, не могу встретить внучку? – и поехала к нам, ее душа требовала радости встречи и новостей. Она соскучилась.