Я слышала эту аббревиатуру и раньше, но только в кинофильме «Гордость янки» (печальная ирония заключалась в том, что мы с Чаком очень любили эту старую ленту, рассказывающую историю Лу Герига). Я выяснила, что болезнь поражает нервные клетки головного и спинного мозга, ответственные за произвольные сокращения мышц. Клетки постепенно отмирают, вследствие чего мышцы перестают получать команды мозга, и человек больше не в состоянии выполнять даже самые привычные и обыденные действия. Он постепенно теряет способность двигать руками и ногами и приводить в действие мышцы, отвечающие за речь, глотание и дыхание. Вскоре в дегенеративный процесс вовлекается все тело. Наконец, когда мышцы перестают получать сигналы, стимулирующие их к действию, они окончательно атрофируются. Отсутствие движения грудных мышц означает, что человек не может самостоятельно дышать. При этом АЛС не поражает органы чувств — зрение, обоняние, слух, осязание и вкусовое восприятие, а также способность человека думать и рассуждать. Обычно смерть наступает в течение трех, максимум пяти лет с момента постановки диагноза. Однако около четверти всех страдающих этим недугом людей живут дольше пяти лет после появления первых симптомов заболевания.
Когда я завершила свое исследование, мне показалось, что я задыхаюсь, тону, захлебываясь и теряя силы. Я снова мысленно перенеслась в детство, переживая обрывочные моменты эпизода, когда я едва не утонула, проносящиеся передо мной чередой черно-белых снимков.
Я хотела, чтобы у брата, который столько раз спасал мою собственную жизнь, была хоть малейшая надежда на благополучный исход. Я решила надеяться на то, что у Чака рассеянный склероз — меньшее из двух зол. В конце концов, с момента смерти Эдди, умершего еще в семидесятые, медицина совершила огромный прорыв в лечении этой болезни. Но если бы оказалось, что у него АЛС, я была просто обязана надеяться на открытие новых лекарств и методов лечения. Я напоминала себе о том, что страдающий этим заболеванием Стивен Хокинг живет уже много лет. На протяжении целого года надежда вперемежку с отчаянием витала в воздухе подобно зловещему воздушному шару.
Родители выдавали мне сведения буквально по капле. Когда Чак узнал, что я в курсе, он тоже начал делиться со мной обрывками информации. Впрочем, он никогда не говорил ничего конкретного, ограничиваясь комментариями о тех или иных экспериментальных медикаментах и анализах. Не существует единой системы анализов для постановки диагноза АЛС. Каждому человеку приходится пройти тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные болезни. Только обследовав Чака на предмет других заболеваний, одновременно наблюдая за прогрессированием симптомов, врачи могли наверняка сообщить ему, что с ним происходит. Он проходил обследование за обследованием, всякий раз надеясь на то, что результаты именно этого анализа позволят сообщить ему плохие, но не ужасные новости. Но всякий раз он узнавал лишь то, что ему предстоят все новые и новые анализы и тесты.