Когда я спросила ее: «Какую школу вы окончили?»
Она просто ответила: «Мейва».
Даже я знала, что Мейва это элитарная школа. Она рассказала мне, что после Мейва поступила в университет Нагойи. Она мне нравится, потому что никогда не хвастается и всегда такая дружелюбная. Когда я с ней, вся моя лень куда-то пропадает.
Полтора года я продолжала ходить в больницу и время от времени меня госпитализировали, но я знала, что болезнь прогрессирует.
Может быть из-за того, что клетки мозжечка уничтожаются, мои движения стали неуклюжими и мне сложно двигать ногами, потому что колени не гнутся.
Я больше не могу говорить громко и могу произносить только одно слово за раз. Я даже не могу смеяться по-человечески.
Я все еще иногда случайно глотаю пищу, не пережевывая, и мне становится все сложнее двигать языком.
В следующий раз, когда я пойду в больницу я спрошу врача: «Скажите мне правду, что случится со мной?»
Мне страшно это спрашивать, но нужно думать о своем будущем. В зависимости от ее ответа, мне может понадобиться изменить свои планы на будущее.
За покупками
Моя мама делала звонки в разные места и внезапно закричала с нижнего этажа: «Давайте возьмем Аю в Юни (торговый центр). Говорят, там есть инвалидное кресло, так что, Ая, ты тоже можешь пойти!»
Были летние каникулы, и мы все были дома. После того, как я целую вечность собиралась, меня посадили в машину и мы поехали. Через 15 минут мы были в Юни.
С любимой сумочкой на плече, я огляделась в поисках магазина одежды. Моя сестра толкала инвалидное кресло сзади.
Все вокруг казалось мне таким интересным.
Там была милая юбочка, и я захотела себе такую.
Но поскольку я вечно ползаю, я бы стерла себе колени в юбке, так что мне приходится носить брюки.
Надеть юбку было моей мечтой.
Я набралась смелости и указала на юбку.
Мама сказала «Неплохо бы тебе иметь хоть одну. Скоро потеплеет» и купила ее мне.
Я была очень счастлива. Если б я надела белую кружевную блузку с этой юбкой с цветком и встала бы прямо, интересно, сказал ли бы мне кто-нибудь, что я выгляжу мило. Хотя бы один раз... я хотела бы это услышать.
Мы купили много нижнего белья, носок и полотенец для моей новой жизни в общежитии.
Внезапно мне стало грустно. Через несколько дней я поеду в общежитие и буду жить вдали от своей семьи. Я обещала себе больше не плакать, но не смогла сдержаться. Будь сильной. Будь сильным человеком, который все может преодолеть.
Инвалидное кресло
- Ая, - сказала мама, - мы собираемся купить тебе транспортное средство!
- Что?!
Она начала медленно объяснять:
- В коридорах есть перила вдоль стен, но ты можешь подвергнуться опасности, когда тебе нужно будет их пересечь. Тебе придется из стоячего положения переходить в сидячее, переползать коридор, а затем снова вставать. Это может доставить тебе лишние неудобства, когда надо поторопиться. Ты также не сможешь выйти на улицу, даже если захочешь. Но все будет по-другому, если приобрести электрическое инвалидное кресло. Ты сможешь легко им управлять, несмотря на слабость твоих рук, и у тебя не возникнет никаких проблем даже при езде по наклонной. Оно может двигаться со скоростью 5 км/час – такая же скорость, как и при ходьбе. Так что никакой опасности нет и им очень легко управлять. Думаю, для тебя это было бы идеально. Но это не значит, что тебе нужно лениться. Нехорошо полностью полагаться только на кресло. Тебе также надо стараться передвигаться самостоятельно, своими силами. Нельзя этим пренебрегать. Ты достаточно тренируешься?