Психоаналитик, профессор Арнон Левитан, докторская диссертация которого посвящена теме семейной жизни людей с синдромом Дауна, сказал мне, что самая большая проблема подростков и взрослых с синдромом Дауна в том… что родители совершенно не готовы отпустить их от себя. Им проще самим, например, сходить в магазин, чем волноваться, не потеряется ли их «солнечный ребенок» (даже если он давно уже не ребенок) и купит ли он то, что нужно. В результате родители создают дома тепличные условия, и люди с синдромом Дауна остаются вечными детьми, окруженными бабушками-дедушками, дядюшками-тетушками, мамами-папами, и не знают, что происходит в реальной жизни. Они инфантильны, неприспособленны к жизни, не могут выполнить даже самых простых дел. Несмотря на то что по уровню развития и интеллекта большинство из них вполне дееспособны. Разумеется, уже будучи тинейджерами, они хорошо понимают, что сверстники посещают дискотеки, путешествуют, дружат… сами ходят в магазин, наконец. А также и то, что очень отличаются от «обычных» подростков. И очень не хотят от них отличаться.
Что нужно сделать мне в связи с вышесказанным? Верно, научить Пол жить в обществе и по его законам максимально самостоятельно. Причем начинать надо в самом раннем возрасте.
Проблема: Мое собственное поведение. Когда Пол была маленькая, я все время думала, видно ли всем вокруг, что Полина особенная. Если да, то как они к этому относятся? Почему не задают вопросы? Как отвечать, если зададут?
Путь решения: Только один: принять Пол такой, какая она есть. Никогда не стесняться своего ребенка и не извиняться бесконечно за ее поведение. Спросят – честно ответить. Если человек не близкий или случайный и спрашивает не прицельно, а просто так: «Сколько вашей дочке лет?» – говорить на полтора-два года меньше, тогда поведение Пол, не соответствующее ее биологическому возрасту, не выглядит странным. А вообще просто говорить правду, впадая каждый раз в депрессию. Ведь это самый плохой стиль жизни – депрессивный. Ребенок, любой ребенок, не только больной или особенный, нуждается прежде всего в уверенных в себе, спокойных, уравновешенных, счастливых, наконец, родителях. Хотя бы одном родителе. Мне обязательно… ОБЯЗАТЕЛЬНО надо было стать такой мамой. Оставить позади все печальное, что произошло, и жить дальше. Причем не просто как-нибудь, а хорошо и радостно. Тогда и у Пол все будет в порядке. Мы же сообщающиеся сосуды.
Мой опыт: Установки выдерживаю почти всегда. В России мало знакомы с людьми с синдромом Дауна, многие просто не знают об особенностях внешности. В хорошо одетом довольном ребенке обычно не видят никаких патологий. В Израиле все сразу видят – детишек с синдромом на улицах много. Правда, тут это мало кого пугает.