Бессмертная жизнь Генриетты Лакс (Склут) - страница 126

Хотя в те времена подобная позиция не была чем-то из ряда вон выходящим, однако инструкции национальных институтов здравоохранения США (NIH) предписывали, что во всех исследованиях, проводимых на людях и финансируемых NIH — таковым было и исследование МакКьюсика, — требовалось как информированное согласие, так и одобрение от комиссии по рассмотрению больницы Хопкинса. Эти инструкции появились в 1966 году, после судебного процесса над Саутэмом, а в 1971 году в них было добавлено детальное определение информированного согласия. Когда Сю позвонила Дэю, они как раз были в процессе кодификации, чтобы вскоре превратиться в закон.

МакКьюсик начал исследовать семью Лакс во время резкого ужесточения контроля над исследованиями. Всего годом раньше в ответ на исследования в Таскиги и несколько других неэтичных исследований Министерство здравоохранения, образования и социальных служб США (HEW) провело расследование качества федерального контроля над исследованиями, в которых подопытными являлись люди, и обнаружило, что контроль этот был недостаточен. Как говорилось в одном государственном отчете, в то время полно было случаев, когда «царила неразбериха с оценкой рисков», «некоторые исследователи отказывались сотрудничать» с контролирующими органами, а «ответственные за проведение исследований и соблюдение их правил на местах проявляли безразличие». После прекращения исследования в Таскиги HEW предложило новые правила по защите лиц, принимающих участие в исследованиях, требовавшие, помимо прочего, получения информированного согласия. Уведомление с предложением публично комментировать предложенный новый закон будет опубликовано в Федеральном реестре США в октябре 1973 года — всего через несколько месяцев после звонка Сю Дэю.


Закончив разговор с Сю, Дэй позвонил Лоуренсу, Сонни и Деборе и сказал: «Вам надо прийти завтра утром сюда, домой, доктора из больницы Хопкинса будут брать у всех кровь и смотреть, есть ли у вас рак, как у вашей матери».

Когда умерла Генриетта, Дэй позволил врачам провести вскрытие, ведь они сказали, что когда-нибудь это может помочь его детям. «Наверное, они правду говорили», — подумал Дэй. Захария еще находился во чреве матери, когда та заболела раком, и с тех пор он такой злой и раздражительный. Деборе уже исполнилось двадцать четыре — чуть меньше, чем было Генриетте, когда она умерла. Вполне логично, что врачи позвонили и сказали, что самое время провериться.

Дебора запаниковала. Она знала, что мать заболела в тридцать лет, и потому давно со страхом ждала свой тридцатый день рождения, считая, что с ней в этом возрасте случится то же, что и с матерью. И Деборе было невыносимо представить собственных детей, растущих без матери, — как росла она сама. На тот момент ЛаТонье было два года, а Альфреду — шесть лет, и Гепард никогда не давал денег на детей. Три месяца скрепя сердце Дебора жила на пособие, но после устроилась на работу — днем в пригородном магазине игрушек Toys «R» Us, до которого приходилось добираться больше часа на трех автобусах, а ночами рядом с домом в гамбургерной Gino's.