– Придется со многим смириться, Джесс, – сказала она. – Но я хочу, чтобы ты знала, что… не важно, насколько сложно нам будет, мы будем преодолевать это вместе.
Я покрылась холодным потом. Кожа стала липкой, а голова кружилась. Мне казалось, что я нахожусь за пределами собственного тела. Это странное чувство исчезло только через несколько дней, после чего я просто плакала. Громко, судорожно рыдала без остановки.
А весь тот вечер я просидела в интернете и до сих пор могу пересказать первую статью, которую я прочла о ней на веб-сайте Общества по изучению болезни Хантингтона Америки.
Болезнь Хантингтона (БХ) – смертельное генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующее разрушение нервных клеток мозга. Оно угнетает физические и умственные способности даже у людей трудоспособного возраста, и оно неизлечимо. Любой ребенок, рожденный от родителя с БХ, имеет пятидесятипроцентную вероятность унаследовать дефектный ген.
Многие описывают симптомы БХ как совокупность бокового амиотрофического склероза, Паркинсона и Альцгеймера.
Обычно симптомы проявляются в возрасте от тридцати до пятидесяти и усиливаются в течение следующих десяти – двадцати пяти лет. Через время БХ влияет на способность человека делать выводы, передвигаться и говорить.
Симптомы:
• изменение личности, перепады настроения и депрессия;
• забывчивость и помутнение сознания;
• неустойчивая походка и непроизвольные движения (хорея);
• невнятная речь, трудности с глотанием и значительная потеря веса.
В конце концов ослабевший человек умирает от пневмонии, сердечного приступа или других осложнений.
Всего несколько человек знали все подробности нашей ситуации, Бекки и Наташа были в их числе. Со всеми остальными я избегала называть заболевание мамы, расплывчато рассказывая то, что говорила Адаму: это просто нейродегенеративное состояние, – и все приходили к выводу, что у нее боковой амиотрофический склероз…
Мне не нравилось держать это в тайне. Я понимала, что об этом необходимо заявлять открыто. Моя совесть говорила мне, что я должна помогать людям больше узнать о БХ или принимать участие в попытках собрать деньги на проведение исследований.
Но пока я не найду подходящего времени, чтобы сказать об этом Уильяму, все будет как есть.
Долго и мучительно я размышляла над тем, когда и как мне это сделать. Вставить между прочим в разговоре или посадить его и завести серьезный длинный разговор? Но все сводилось к одному: к невыносимой мысли, что в свои десять лет он будет знать о том, что теоретически может ожидать меня и его в будущем.