Но не стоит забывать того или ту, кто «помогает», партнера, незаменимого для выздоровления и нормальной жизни пациента. Мари не одинока: рядом с ней всегда ее муж Жерар, который активно участвует в этом медицинском «приключении». Послушаем его.
«Почти пять лет назад, меньше чем за год до моей пенсии, которую мы с женой планировали провести особенно активно, нашу жизнь перевернула внезапная новость о ее болезни. Многие наши планы пришлось пересмотреть, несмотря на постоянные советы “вести нормальную активную жизнь”. “Болезнь” не только разрушила прекрасное здоровье моей жены, она стала центром нашего существования. С тех пор время мерилось госпитализациями, лечением и его побочными эффектами, осмотрами, подведением итогов и консультациями.
Уже более 50 лет я разделяю все (или почти) с моей супругой (и в счастье, и в горе), и моя активная помощь ей в ее борьбе с болезнью была чем-то само собой разумеющимся. Но в то время я не понимал, что это такое, я мало знал о требованиях, ограничениях и последствиях и о том, как правильно организовать эту помощь.
Еще я понял, что в данном случае быть “помощником” – это работать на полную ставку, взять на себя большую часть домашних обязанностей, осваивать навыки сиделки, домработницы, личного секретаря и начинающего психолога, – конечно, последнее более почетно, но сложно, если у вас нет ни опыта, ни призвания “жилетки”.
“Помощник” должен быть открытым, уметь слушать, быть самоотверженным, а еще поддерживать хорошую физическую и психологическую форму, чтобы уметь успокоить и вселить надежду на общую победу над болезнью (или на длительную ремиссию), в том числе с помощью “врачебных” талантов».
Все это трудно и запутанно, даже для меня, Валентина, хотя я постоянно беспокоюсь об этих аутоиммунных заболеваниях. Так что вам, наверное, совсем ничего не понятно. Чтобы помочь вам, я сделал краткое описание этих болезней:
Аутоиммунные заболевания[136] – это как извержение вулкана посреди мирной природы. Они развиваются, когда иммунная система начинает действовать против определенных клеток собственного организма. От 5 до 8 % населения мира, в основном женщины, страдают аутоиммунными заболеваниями. Почки очень часто становятся объектом такой агрессии. Самое известное аутоиммунное заболевание – волчанка, ею страдает 5 миллионов человек по всему миру.
Почему иммунная система, которая должна нас защищать от чужеродных объектов, будь то вирусы, бактерии, паразиты или раковые клетки, восстает против некоторых частей собственного организма? Виной тому несколько факторов: генетические, гормональные (им больше подвержены женщины, чем мужчины) и связанные с окружающей средой (ультрафиолет, некоторые токсичные продукты и даже некоторые лекарственные средства).