Значительную помощь в понимании и принятии нашей с Полей проблемы оказала мне российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Я узнала о его существовании из Интернета, когда Пол было полгода и я впервые привезла ее в Москву. Позже наша семья стала частым гостем Центра. С полугода до десяти месяцев к нам домой приходила консультант Центра – Полина Жиянова и учила меня, как заниматься с маленькой Полиной. А дочку – как правильно ползать и стучать игрушками. Потом, когда мы уже не жили в России, каждый раз, будучи в Москве, мы приезжали на медицинские и педагогические консультации в «Даунсайд Ап», и они всегда помогали мне принять правильные решения, касающиеся здоровья и развития Поли. Литература для родителей и специалистов, изданная ДСА, помогла разобраться во многих проблемах и многое понять.
...
Даже в очень лояльно относящемся к больным детям Израиле я не встречала столь четко организованной помощи и столь профессиональных людей.
Приятно, что есть в России организация, которая по мере сил помогает детям с СД и их семьям. Во всем. В том числе и в том, чтобы малыши воспитывались в родных семьях.
Банально говорить о том, что ведущую роль в воспитании любых детей играет семья. И дети с СД не исключение. Во всем цивилизованном мире давно не возникает вопросов о месте жительства такого ребенка – в подавляющем большинстве малыши воспитываются в родной семье, и только самые тяжелые случаи (с побочными заболеваниями, уход за которыми в домашних условиях невозможен) находятся в специальных интернатах. Тем более дико то, что во многих роддомах на территории России врачи по-прежнему убеждают мам в том, что им будет лучше всего отказаться от ребенка, потому что малыш будет неполноценным, агрессивным, а то и вовсе не будет узнавать родителей. Такая психологическая атака тем циничнее, что объект ее – только что родившая женщина, у которой на шок от родов накладывается шок от полученного известия – малыш болен! Кому выгодно, чтобы малыши-отказники попадали в Дома ребенка? Не буду вдаваться в подробности, но интересы за этим стоят чисто финансовые. «Вы еще молодая, зачем вам больной ребенок, родите себе здорового!» – это цитата из «выступления» главврача роддома перед роженицей, у которой родился ребенок с синдромом Дауна. В такой ситуации нервы выдерживают не у всех.
До недавнего времени около 70 % детей с синдромом Дауна сразу же из роддома попадали в Дома ребенка.
Сейчас ситуация понемногу меняется, но все же количество отказников среди малышей с СД очень велико.