Солнечные дети с синдромом Дауна (Зимина) - страница 9

Размеры же пенсий по инвалидности в Израиле и в России сопоставимы. В Израиле инвалидность определяется в процентах и зависит от того, насколько инвалид самостоятелен. И от стопроцентной инвалидности в начале жизни Полины (сначала ее дают автоматически) мы уже к четырем годам пришли к пятидесятипроцентной. Потому что девочка ходила, говорила и не пользовалась памперсами. То есть почти по всем показателям попадала в пределы нижней границы, определяющей «нормальное развитие». В России определение «инвалид детства» дается без градаций внутри, и подтверждать его нужно раз в несколько лет. Детям с СД инвалидность дают практически автоматически.

Отец Полины устранился, когда ей было десять месяцев. Он остался в России, а мы с дочкой уехали жить в Израиль – это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла – нужно было выбрать что-то одно. И я выбрала Полину. Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально – без него я не смогла бы уделять столько внимания воспитанию Пол и не имела бы возможности платить за частные занятия и кружки. Мне было невероятно тяжело, когда мы разводились – я еще не отошла от рождения больного ребенка. Решение о том, что я не буду препятствовать общению дочери с отцом в любых формах, которые ему (а позже и ей) будут удобны, далось мне непросто и стоило многих бессонных ночей. Но я его приняла и ни разу о нем не пожалела. Думаю, что в нашем разводе есть немалая доля моей вины.

Если не можешь изменить ситуацию , измени отношение к ней

Вторым поворотным моментом в моем состоянии было то, что, когда Полине исполнилось полгода, я решила вернуться в Москву и выйти на работу. И мне нужен был особый график рабочего времени. Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, это стыдно, некрасиво, немодно… Ряд можно продолжить бесконечно. Но я решила, что выбор нужно делать до конца.

...

Раз уж я приняла своего ребенка таким, какой он есть, не стоит никогда его стыдиться.

Кто думает иначе – это его проблемы. Придя к своей непосредственной начальнице, я села и выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое – нужный график работы и нормальную зарплату. Потому что иначе и не может реагировать на чужую серьезную проблему цивилизованный человек. Увы, я проработала всего несколько месяцев – Полина требовала неустанного внимания, и никто, кроме меня, дать ей его не мог. Няни-профессионала в воспитании проблемных детей не нашлось, а бабушка не справлялась. Пришлось оставить работу и сосредоточиться на Полине. А после и вовсе уехать из страны – в надежде на то, что «особенной» девочке будет лучше в построенной много лет назад и хорошо работающей государственной системе воспитания и образования.